Какие условия созданы в Костанае для детей с особенностями

Опытные врачи, которые многие годы отдали работе с инвалидами, уверены: по-настоящему понять и полюбить таких пациентов смогут только те, кто когда-то столкнулся с подобным в своей жизни

Это подтверждают сотрудники детского реабилитационного отделения железнодорожной больницы, готовые полностью отдавать себя таким детям.

Нам нужен единый центр!

Отделение в железнодорожной больнице открылось в феврале 2020 года с приходом его главного движущего механизма – заведующей Татьяны Вячеславовны Костенко. Она ушла с аналогичной должности из детской городской больницы, где начались неблагоприятные перемены: слияние учреждений, сокращение коечного фонда… Там же осталось многочисленное оборудование, которое закупали спонсоры. На новом месте все пришлось начинать заново, благо, что большая часть коллектива пришла вслед за Татьяной Вячеславовной.

– Теперь некоторые детки ездят к нам, часть – в детскую больницу, кто-то уезжает на реабилитацию в Рудный. Там при горбольнице открыто современное отделение с шикарным бассейном, – рассказывает Татьяна Костенко. – Мы таким похвастаться не можем, но у нас замечательные педагоги. В нынешних условиях выходит, что больницы просто борются за детей, потому что всем надо зарабатывать. Я всегда говорила, что в области должен быть единый большой центр, чтобы не распыляться и не перетягивать больных.

Сейчас родители особенных детей вынуждены выбирать между любимым специалистом и необходимой терапией или оборудованием – все это находится в разных больницах. Кроме того, центры не набирают детей по группам заболеваний, отделение всего одно и туда съезжаются пациенты и с ДЦП, и синдромом Дауна, и с задержками психо-речевого развития. В идеале так быть не должно.

– У детей с ДЦП немного другая реабилитация, чем у ребенка с той же задержкой психо-речевого развития, – отмечает специалист. – Но поделить всех на группы возможно только в республиканских больших центрах.

Маленькие пациенты приезжают на реабилитацию за счет медстрахования на 25 дней и могут это делать один раз в три-четыре месяца. Здесь они получают медицинскую, педагогическую и социальную помощь. Какие-то занятия детям нравятся, например, творческие. А вот ЛФК почти всегда проходит со слезами: для детей со спастикой – это огромная боль. Мастер должен привести спазмированную мышцу в чувства, но ребенку, особенно крохотному, не объяснишь, что надо потерпеть.

«Мне надо сыном заниматься…»

У каждой семьи, в которой растут особенные дети, своя история. Но все они, несомненно, похожи. Главным образом препятствиями, которые чинит государственная бюрократия.

Яна Артюхова вместе с сыном Султаном приехали на реабилитацию в первый раз. Мальчику четыре года, но он только недавно начал ходить. У ребенка два редких диагноза: спина Бифида и синдром Видемана-Штайнера. Вкупе они дают недержание, невосприятие пищи, задержку речевого развития. Маленький Султан не может, как все его ровесники, питаться обычными продуктами, потому что они вызывают ужасную аллергию. Никаких риса, гречки, овощей и фруктов… В свои четыре года при росте 86 см Султан весит всего 10 кг. Чтобы копить силы и получать полноценные физические нагрузки, ему требуется спецпитание.

– Мы уже полтора года покупаем смесь, одна банка которой стоит 21 тысячу тенге. В месяц таких надо 8-9 банок, – рассказывает мама мальчика Яна Артюхова. – Сейчас сыну рекомендовали пить более концентрированную смесь, чтобы он наедался, в таком случае одной банки хватит на три дня. Мы на реабилитацию потому приехали в первый раз, что у Султана просто нет сил, он вечно голодный. Гастроэнтеролог в рекомендациях пишет, что Султанчику с его диагнозами нужно спецпитание, но государство его бесплатно выдать не может, потому что наше заболевание для этого не подходит! Поликлиника написала ходатайство в Минздрав в январе, ответа до сих пор нет.

Семья своими силами не справляется: помогают спонсоры и неравнодушные люди. Недавно местный предприниматель выделил 200 тысяч на питание. За свой счет ребенку покупают и ортопедическую обувь, и ходунки, и памперсы. Все это государство предоставляет, но такая помощь либо не подходит, либо предлагается в недостаточном количестве. К примеру, в сутки Султану нужно пять-шесть подгузников, а выдается только два…

Четырехлетняя Дарина Каипова, пока ее мама Асель беседовала с журналистами, все время была на руках. Девочка не ходит из-за сильных мышечных спазмов, ее диагноз – ДЦП, спастическая диплегия средней степени. Асель рассказывает, что только недавно узнала о возможности сделать дочке укол, который хоть и временно, но снимает спастику. Купить его самим очень дорого, вся надежда на местный бюджет.

– Препарат «Диспорт» входит в протокол лечения, но наша область единственная, которая его не закупает, – говорит Асель Каипова. – Эффект от одного укола длится от четырех до восьми месяцев. Как минимум его нужно получать два раза в год. Это спасает от вторичных ортопедических патологий.

Пока Асель лежит на реабилитации с дочкой, которой, как воздух, нужны занятия ЛФК, ее старший сын, первоклассник, самостоятельно ходит в школу, обедает и делает уроки. Асель не подает вида, но ей тяжело. Женщина могла бы привезти дочь на реабилитацию еще в позапрошлом году, но попала в больницу и была экстренно прооперирована. В такие моменты не знаешь, о ком в первую очередь думать – о себе или ребенке.

Гульмира Тлегенова вместе с 11-летним сыном Ильдаром приехала в клинику на реабилитацию из Узункольского района. Еще в раннем детстве мальчику поставили диагноз «левосторонний гемипарез». Ильдар – вполне обычный ребенок, с сохранным интеллектом, но ему требуются постоянные занятия с логопедом из-за задержки речевого развития. В родном селе, увы, таких специалистов не найти.

– Мы четыре года подряд ездили к Татьяне Вячеславовне, а потом я родила дочку, и у нас случился большой перерыв, – говорит Гульмира Тлегенова. – Супруг остался на хозяйстве, а дочь у племянницы в Костанае. Мы бы с удовольствием перебрались в город, но ипотеку нам не дают.

Ильдар – улыбчивый и очень общительный мальчишка. В селе у него много друзей, и все его понимают, несмотря на то, что он не разговаривает. При регулярных занятиях с логопедом парень может догнать своих сверстников.

Большая семья

Пусть все пациенты реабилитации – частые гости больниц и к людям в белых халатах давно привыкли, но, как и обычные дети, нуждаются в сказке, празднике и подарках. Работники отделения реабилитации стараются вовлечь ребят в творчество как могут, собственными силами.

В марте 2021 года воспитанники отделения впервые отправились в путешествие. В Японию. В небольшом холле сотрудники «посадили» сакуру, организовали церемонию чаепития, а деток одели в восточные наряды. Костюмы и весь реквизит педагоги и медработники делали сами, где-то помогали родители и сами дети. Все вкладывали и свои средства, и душу.

– Мы сами как-то раз делали театр теней. Я, взрослый человек, никогда не видела такого и была поражена, как это красиво! – до сих пор удивляется Татьяна Костенко. – Дети сами вырезали из картона деревья, облака, потом за ширмой всем этим работали. Они, как артисты, выступали. Посмотришь на них и не скажешь, что у кого-то тяжелые диагнозы.

Пациентам отделения это настолько понравилось, что во время карантина было решено устроить путешествие: сначала в Японию, потом в Египет. Третьей страной стала Италия. Русский драмтеатр одолжил отделению костюмы напрокат. Карнавальные маски, пирамиды и даже сфинкса делали сами сотрудники в свободное время. Большая активистка на таких фестивалях – арт-терапевт отделения Нурсулу Тажибаева. Она когда-то пришла к Татьяне Костенко как мама ребенка с ДЦП, а затем и сама стала работать с инвалидами.

– Мы еще в городской больнице разрисовывали холл, Татьяна Вячеславовна увидела, что я хорошо рисую, а потом узнала, что я педагог, и позвала меня на работу, – вспоминает Нурсулу. – Теперь мне одинаково легко работать и с чужими детьми, и со своей дочерью. Разницы для меня нет, я всех люблю, они мне как родные.

Именно Нурсулу шила костюмы для деток, ставила танцы и помогала разрабатывать сценарий. Хотелось, чтобы дети были самыми красивыми, чувствовали себя талантливыми и нужными.

Каждый воспитанник здесь – как часть большой семьи. Это не просто пациент, который приехал и уехал. Со многими из них отделение поддерживает связь постоянно.

На стене в кабинете Татьяны Костенко – большая галерея детских портретов. С них на нас смотрят нарядные и счастливые мальчики и девочки. Многие из них, когда увидели свои снимки, не поверили, что те красивые ребята на фото – они!

– Я поэтому и стала проводить фотосессии. Вот так посмотришь и не скажешь, что эти дети особенные. Эта девочка не может нормально ходить, руками делает непроизвольные движения, но она такая хорошая, умненькая, с юмором, – рассказывает заведующая. – А вот это Танька, она часто звонит и приходит. Кирюша тоже звонит постоянно. И Сашка. Это все мои выпускники.

Получать занятия в реабилитационном центре ребята могут только до 18 лет, а после отправляются в свободное плавание. Татьяна Костенко с этим категорически не согласна, потому что с приходом совершеннолетия они все равно остаются детьми и требуют заботы.

P.S. Летом отделение реабилитации планирует организовать для детей большой праздник в индийском стиле. Если вы можете оказать помощь реквизитом, тканями, бижутерией или постановкой танцев, обращайтесь в отделение реабилитации в железнодорожную больницу по ул. Майлина, 81.

Татьяна НАЗАРУК,
фото Абиля ДОЩАНОВА