Она у десятилетней девочки самая простая – ходить самостоятельно. Для обычных людей это данность, а вот для особенных деток – непростая задача
БЕЗ ОПОРЫ НИКАК
Милана до года развивалась как обычный ребенок, но чуть позже мама Гульнара заметила, что девочка сама не стоит. Только держась за опору.
– Мы пошли к нашему невропатологу, но доктор сказала, что это из-за ходунков, это пройдет, все нормально, – вспоминает Гульнара Богинская. – Потом я увидела, что Милаша стоит на носочках. Здесь врачи так и не сказали, в чем причина. Диагноз нам поставили в Новосибирске – ДЦП, спастическая диплегия средней степени. Ей тогда было 1,3 года, а сейчас 10 лет. Выходит, более девяти лет мы боремся с диагнозом.
За эти годы Милана перенесла две операции. Первую сделали в четыре года. Девочке подрезали ахиллы, как говорит мама, и клали на растяжку, чтобы дочка ходила более ровно. Полгода Милана провела в гипсе выше колена.
Пока Гульнара рассказывает историю, ребенок вздрагивает и морщится. До сих пор неприятно вспоминать этот период.
– Вторая операция была в 2021 году, после нее стало лучше, – отмечает мама. – Благодаря доктору Мирасу Ельжасову Милаша стала на стопу наступать, за руку теперь с ней ходим до магазина. Тяжеловато, но мы стараемся.
Теперь главное для девочки – не давать слабину и регулярно тренировать себя ходьбой. Это приносит боль и некомфортные ощущения, но иначе никак. По этой причине Милане на постоянной основе требуются занятия ЛФК. Но тут есть проблемы: если хочется полноценных тренировок, надо платить педагогу, что влетает в копеечку, а вот реабилитация, предоставляемая государством, особых результатов не дает. В том же санатории «Дружба», куда дети ездят оздоравливаться, ЛФК занимает не более 20 минут в день. Разве это поможет?
По этой причине в санатории Гульнара с Миланой ездят по большей части ради общения с другими детками, а не за программой реабилитации. Девочка дома занимается сама с помощью небольшого велотренажера.
– Для меня ЛФК – самое болючее, – отмечает ребенок – Но я стараюсь, прогресс есть!
– Да, она только ленится немного, – смеется Гульнара.
Самое интересное, что Милане с ее диагнозом не была положена инвалидная коляска. Еще раз напомним: она сама долго ходить не может, устает. Но благодаря стараниям Гульнары и таких же мамочек особенных детей внесли изменения в правила и девочке коляску выдали.
– Мы обычно то в ходунках, то на санках зимой, в обычных колясках катались, – уточняет Богинская. – Но на самом деле трудностей очень много. В автобусе есть пандусы, но водители их не откидывают, мол, времени у них на это нет. А для чего они тогда? Для красоты или отчетности? И мне приходится вытаскивать Милану из санок, заносить их, потом брать дочку. А еще люди вокруг смотрят осуждающе: почему такой большой ребенок в санках или коляске? Встать не может? И каждому объясняешь, что она действительно не может. Раньше папа с нами был. На него мы много возлагали в плане физической помощи. Но папы нашего два года как нет с нами…
Сейчас Милана уже может сама передвигаться по дому, ходит от стены до дивана без опоры…
– Я как Человек-паук! – шутит она.
На кухне по мелочи девочка управляется сама, а пока мама на работе, даже салат себе может приготовить. Для Гульнары это большая помощь.
Учится Милана в школе №22 во втором классе на домашнем обучении. Ей хотелось бы, конечно, посещать занятия, но из-за трудностей с передвижением девочка вынуждена большую часть времени проводить дома.
– Мы две недели в этом году пробовали ходить в школу, но тяжело. У учителя целый класс детей, она же не будет только с Миланой возиться, – констатирует Гульнара. – У дочери сохранен интеллект, она очень общительная и хочет проводить время со сверстниками, но у нас просто нет условий для этого. В специализированную школу ее не берут, потому что там детки с ментальными нарушениями. Нам очень не хватает условий в городе для наших особенных детей.
По причине болезни Милана не играет с ребятами во дворе: они постоянно бегают, не сидят на месте, а девочка не мобильна. Лучший друг для Миланы – это мама.
– Зато дочь занимается танцами на колясках. Спасибо Аруне, которая нас заметила! Милана – болтушка, пока еще в гипсе вся лежала, все ей рассказала, и нас пригласили на занятия, – смеется Гульнара.
– Зато благодаря моей болтовне у меня появился кружок, – подмечает ребенок.
Сейчас Милана занимается танцами со взрослой группой, потому что уровень сверстников она переросла! Девочку на танцы возит ее тренер Андрей Нужный. Наша героиня гордится, что ездит на кружок сама, без мамы.
«ОНИ ТАКИЕ ВСЕ ХОРОШИЕ»
Дома у нее живет попугай Кеша и кошка по кличке Лайма. Милана их очень любит, но мечтает еще завести собаку, когда вырастет.
– Я хочу быть ветеринаром, потому что мне нравится помогать животным! – рассказывает девчушка.
Отсюда и мечта, которую мы осуществили, – побывать в приюте для бездомных животных.
Вам ничего не напоминает эта история? В третьем выпуске проекта «Сочиняй мечты» мы рассказывали историю 11-летней Алины Хорошуновой. У девочки тоже ДЦП, она каждый день учится ходить, очень любит животных и хочет завести собаку! Мечтой Алины было познакомиться с профессией ветеринара, поэтому мы все вместе ходили в ветеринарную клинику «Айболит». Думаем, что Милана и Алина вполне могли бы подружиться!
Экскурсию по Центру реабилитации для бездомных животных (иными словами – приюту) для нашей героини согласилась провести зампредседателя ОО «Надежда плюс kst» Ольга Соловьева. У волонтеров уже сложилась хорошая традиция приглашать к себе в гости и особенных деток, и школьников, и всех желающих. 30 мая, кстати, реабилитационному центру исполнился год, эту дату зооволонтеры тоже отмечали в кругу друзей и единомышленников и приглашали всех на экскурсию.
Милану при входе на территорию встретили несколько собачек. Все они биркованные, а значит, стерильные, вакцинированные и, как следствие, не опасные. Девочка, отметим, животных вообще не боится и с удовольствием гладила всех, кто этого просил! Оля встретила нас и повела знакомиться с самым необычным постояльцем центра – ослихой Йосей. Волонтеры долгое время думали, что их парнокопытный питомец – самец, но потом животное забеременело! Скоро Йося будет рожать. На свет появится мул – помесь лошади и ослика.
Милана такое увидеть не ожидала и испугалась. Высокий, большой, да еще и как пахнет! Девочка закрывала нос, капризничала, но потом все-таки погладила Йосю. А вот Гульнара влюбилась в ослика с первого взгляда. Наверное, любовь к животным у ребенка от мамы.
Когда гости появились на территории, все собаки залаяли. Гул стоял сильный, но ни Гульнара, ни Милана не смутились, а просто продолжали знакомиться с животными.
Девочка с восторгом подходила к собакам, гладила их. Четвероногие отвечали взаимностью.
Больше всего маме и дочке запал в душу тибетский мастиф по кличке Малыш. Это огромный пес, похожий на пушистого мишку. Обычно Малыш, говорит Ольга, не очень любит гостей, но Гульнара с Миланой просто его покорили.
– Эх, я бы тебя забрала, если бы было куда, – с грустью беседовала с псом Гульнара.
Все собаки буквально дрались за внимание девчонок, каждому хотелось получить свою порцию общения.
– Если захочешь себе собаку, приходи, подберем, – улыбнулась Ольга Соловьева.
Экскурсия получилась недолгой, но очень душевной. У особенных деток по-особенному доброе сердце, видя эту картину, подумала я.
Татьяна ФАЙЛЬ,
фото и видео Абиля ДОЩАНОВА
Много сидишь в социальных сетях? Тогда читай полезные новости в группах "Наш Костанай" ВКонтакте, в Одноклассниках, Фейсбуке и Инстаграме. Сообщить нам новость можно по номеру 8-776-000-66-77