Цена чужого сердца: шестьдесят жителей Костанайской области нуждаются в трансплантации органов

Для людей, ожидающих трансплантацию, время часто измеряется не месяцами, а шансами на жизнь. Однако в Костанайском регионе операции по пересадке органов не проводятся, и пациентам приходится искать помощь в других городах Казахстана или за рубежом

Одним из немногих источников спасения остается посмертное донорство – сложная тема, которая требует открытого разговора.

ШАНС НА МИЛЛИОН

Почти год назад Юлия Завирюха прошла через сложнейшую операцию – пересадку печени. Когда жительница Костаная узнала о тяжелом диагнозе ей было всего 23 года. Болезнь началась с недомогания – небольшой температуры, которая постепенно продолжала расти.

– Я сразу обратилась в поликлинику, сдала анализы, но они были в норме. Почему-то тогда мне не назначили УЗИ. Примерно через два месяца мы обратились в частную клинику. Там сразу сделали УЗИ, потому что врачи заметили, что у меня увеличен живот. После мне рекомендовали сделать МРТ. Тогда мне сказали, что, возможно, понадобится лечение даже за границей, – вспоминает девушка.

Уже в Астане ей поставили диагноз – альвеококкоз печени с множественным распространением.

– Врачи сказали, что если состояние будет ухудшаться, может потребоваться пересадка. Пока же рекомендовали ехать домой, принимать лекарства и наблюдать за состоянием. Мы надеялись, что таблетки помогут. Но состояние продолжало ухудшаться, – рассказала Юлия.

От безысходности девушка поехала в Челябинск, надеясь, что там смогут помочь. Здесь ей провели дополнительные обследования, сделали биопсию и еще раз подтвердили диагноз. Врачи сказали прямо: помочь может только пересадка печени.

– Нам рекомендовали вернуться в Казахстан и решать вопрос уже в трансплантационных центрах. После этого мы сразу полетели в Алматы. Сам перелет был рискованным: из-за болезни в животе скопилось около 12 литров жидкости. Меня сразу госпитализировали. Полноценного лечения не было – врачи лишь снимали симптомы. Фактически все это время мы просто ждали пересадку, – объясняет девушка.

Более того, казахстанские врачи сказали, что ставят ее в лист ожидания на трансплантацию.

– Объяснили, что теперь остается только ждать: меня будут наблюдать, контролировать состояние и, как только появится донор, вызовут на операцию. Процедура постановки в очередь, насколько я поняла, выглядела так: врачи взяли все мои анализы, прикрепили их к системе и подали заявку через специальный портал. При появлении донора меня должны были вызвать в первую очередь, потому что мое состояние считалось тяжелым, – говорит Юлия.

Когда врачи заметили, что состояние девушки ухудшается, намекнули, что стоит рассмотреть возможность лечения за границей – например, в Беларуси. На тот момент трансплантация там считалась одной из самых доступных по стоимости.

– Мы ждали и надеялись, что все действительно оформлено и процесс идет. Но в октябре, спустя шесть месяцев после того, как меня якобы поставили в лист ожидания, я узнала, что на самом деле в этом списке не числюсь. Я позвонила в Центр координации трансплантации в Астане, и мне сообщили, что меня в листе ожидания нет. Более того, оказалось, что мои документы вообще никуда не отправляли. Я зря потеряла время, понадеявшись на систему, – замечает девушка.

Юлия обратилась в Минск, куда направила все документы, и ее пригласили на обследование. Сразу же был открыт сбор средств. Требовалось 65 миллионов тенге.

– В Минске меня внесли в лист ожидания, но нужно было подтвердить оплату – внести полную сумму. Только после этого врачи могли начать поиск донора. Самостоятельно я этого не делала – этим занимались специалисты клиники. И за это я им очень благодарна: фактически они нашли донора всего за 20 дней, – вспоминает Завирюха.

Скоро будет ровно год после операции, сейчас Юлия снова живет полноценной жизнью. Однако причина, по которой ее не оказалось в казахстанских списках на трансплантацию, до сих пор неизвестна.

НЕОБХОДИМОСТЬ

На территории Костанайской области операции по трансплантации органов не проводятся. В Казахстане функционируют 11 трансплантационных центров: в Астане, Алматы, Шымкенте, Актобе, Кызылорде, Таразе, Туркестане.

Направление пациентов осуществляется медицинскими организациями по согласованию с трансплантационными центрами с соблюдением медицинских, правовых и организационных требований. Большая часть выполняемых операций осуществляется специализированными центрами, так как требуется наличие высокотехнологичного оборудования и мультидисциплинарных команд специалистов. Нередко, когда эти центры находятся в другой стране.

По данным Министерства здравоохранения РК, в листе ожидания на трансплантацию органов на сегодняшний день зарегистрировано 60 жителей Костанайской области, из них ждут почку 49 человек, печень – 9, сердце – 1, легкие – 1.

– За последние пять лет трансплантация органов была проведена 23 жителям Костанайской области, в том числе: печень – 5 трансплантаций (от прижизненных доноров), почка – 13 трансплантаций (от прижизненных доноров) и 1 – от посмертного донора, легкие – 1 (от посмертного донора), сердце – 1 (от посмертного донора), роговица глаза – 1 (от посмертного донора). Следует отметить, что речь идет о жителях области, при этом сами операции проводились в специализированных трансплантационных центрах Казахстана, – отметили в ведомстве.

Развитие системы трансплантации и посмертного донорства в регионе сдерживается рядом факторов системного характера.

– Ключевым является недостаточная информированность населения о правовых, медицинских и этических аспектах донорства, включая порядок установления смерти головного мозга и гарантии добровольности волеизъявления. Дополнительное влияние оказывают культурные и религиозные установки, а также случаи отказа родственников. Все процедуры осуществляются строго в рамках законодательства и при соблюдении прав граждан, – отмечают в ведомстве.

На данный момент в обл–больнице Костанайской области после долгого застоя получило развитие кардиохирургическое направление. Отмечается, что планы на эту сферу большие, врачами в том числе рассматривается возможность трансплантации сердца на территории области.

– Материально-техническая база больницы соответствует современным требованиям. Это позволяет не только выполнять подобные операции на месте, но и развивать направление дальше. При грамотно выстроенной работе можно расширять спектр вмешательств и планировать развитие на перспективу, вплоть до освоения трансплантологических операций, – говорит кардиохирург Ален Куанышбеков.

ПОСМЕРТНО

Возможность стать донором органов есть у всех казахстанцев. Сделать это можно двумя путями: прижизненно и посмертно.

Посмертное донорство – это когда человек при жизни дает согласие на использование своих органов после смерти для трансплантации другим пациентам. Согласие можно оформить двумя способами: через eGOV и в поликлинике. После этого решение фиксируется в государственном реестре доноров.
Важно отметить, в Казахстане при рассмотрении вопроса о донорстве, как правило, также учитывается мнение родственников, даже если человек при жизни дал согласие.

Можно стать донором органа для конкретного человека, чаще всего родственника. Обычно при жизни пересаживают почку, часть печени, костный мозг.
По данным Минздрава, в период 2020–2025 годов один житель Костанайской области стал посмертным донором органов. В части прижизненного донорства за указанный период 19 пациентам были проведены трансплантации органов от прижизненных доноров. Все процедуры осуществлялись в соответствии с требованиями законодательства и медицинскими стандартами.

– По состоянию на текущую дату 531 житель Костанайской области выразил согласие на посмертное донорство органов путем прижизненного волеизъявления. Все зарегистрированные волеизъявления касаются исключительно посмертного донорства органов. Прижизненное донорство регулируется отдельно и осуществляется на основании добровольного информированного согласия донора в каждом конкретном случае трансплантации. Предварительная регистрация в системе волеизъявлений для этого не предусмотрена, – уточнили в ведомстве.

Александра ГОЛОВКО,
фото героини материала