В жизни все по-другому

Матери детей-инвалидов встретились с чиновниками и рассказали о своих проблемах

Многие вещи для облздрава и ведомств, занимающихся социальной защитой лиц с особыми потребностями, стали настоящим открытием. Истории, которыми поделились женщины, это соединение мужества и горя.

Спасите моего ребенка!

На встречу с руководством управлений здравоохранения и координации занятости, департаментом труда и соцзащиты, а также представителями детской областной больницы пришли девять женщин. Все они – мамы разновозрастных детей-инвалидов. Почти все снимают жилье, многие воспитывают детей в одиночку, две из них – вдовы.

Гульнара Богинская в прошлом году похоронила мужа и теперь растит 8-летнюю Милану одна. У ее дочери ДЦП, государство платит пособие по уходу в размере 50 тысяч тенге, ребенку-инвалиду второй группы – 57 тыс. тенге. Еще 30 тысяч Гульнара получает за потерю кормильца. Ни АСП, ни единовременные выплаты женщине не дают – доход «слишком высокий».

– Моя дочь не ходит, но при этом ни коляска, ни инватакси ей не положены, потому что на это могут претендовать только инвалиды первой группы, – рассказывает Гульнара Богинская. – Мы не можем выйти погулять, я таскаю ребенка, который весит 21 кг, на руках. По улицам вожу ее на санках. Знаете, какие комментарии я слышу от людей в автобусе? Такой ребенок здоровый, с санок слезть не может. Мне каждому стоять и кричать, что у меня дочь неходячая? Я молча это проглатываю. Денег на коляску у меня нет.

У сына Назгуль Журмагамбетовой не вырабатывается гормон роста. 9-летний Ильдар выглядит максимум на пять лет. Костный возраст мальчика – четыре года и два месяца. В начале марта Назгуль везет сына на лечение в столицу в Центр материнства и детства. Но в стационар положат одного Ильдара. Врачи запросили с мамы 2400 тенге за сутки, чтобы быть вместе с сыном. Причина этой ситуации – оплошность педиатра из поликлиники №1.

– Мой вопрос начал решаться только тогда, когда я пошла жаловаться. Оказалось, что наш врач должен был в направлении написать, что ребенку требуется сопровождение. Он этого не сделал, при этом еще и возражал, что от него ничего не зависит, – рассказала Назгуль Журмагамбетова. – У нас в поликлиниках сидят неквалифицированные кадры.

У Надежды Рерих из-за невнимательности врачей дочь потеряла зрение. 18-летняя Валентина в результате атрофии зрительных нервов ослепла на оба глаза. Сейчас девочка различает только день и ночь. Восстановлению зрение не подлежит. Надежда говорит, что если бы в глазной больнице вовремя диагностировали атрофию, ее дочь могла бы видеть…

У сына Ксении Тонких, 9-летнего Макара, ситуация схожая: мальчик тоже может ослепнуть, но ему только выписали очки. Как говорит мама, врачи не собираются лечить ребенка.

Динара Жетписбаева борется за своего сына Алишера. У 10-летнего мальчика аутизм, легкая умственная отсталость, плюс к этому близорукость и расходящееся косоглазие обоих глаз. Женщина хотела использовать пенсионные накопления супруга сверх порога достаточности на операцию по устранению косоглазия, однако государство ей в этом отказало.

– Мне сказали, что близорукость не входит в перечень тяжелых заболеваний, как и аутизм, и умственная отсталость, – отмечает Динара Жетписбаева. – То есть я не могу свои деньги использовать на лечение своего ребенка.

Все мамы пришли на встречу с фотографиями своих детей. На снимках, помимо диагнозов, написаны ребячьи мечты и увлечения. Женщины в отчаянии, но продолжают бороться.

Вычеркнули из реабилитации

Главная проблема мам детей-инвалидов в том, что они не могут работать. Нагрузка на них ложится колоссальная, но пенсионный возраст, в отличие от многодетных матерей, которые выходят на пенсию в 53 года, таким женщинам не снижают. И.о. руководителя департамента комитета труда и соцзащиты Айнур Сатаева ответила, что этот вопрос уже поднимали на уровне министерства, однако пока снижение пенсионного возраста для этой категории лиц не рассматривается.

Зато есть подвижки в другом направлении: замруководителя по МСЭ департамента труда и соцзащиты Айтжамал Душанова сообщила, что ожидаются изменения в вопросах реабилитации инвалидов. В частности креслами-каталками будут обеспечивать и тех лиц, кто ранее на это не претендовал. Речь идет об инвалидах второй группы.

Почти у всех детей, о которых шел разговор, – эпилепсия. В Костанае это заболевание не лечат, потому что нет эпилептологов. Реабилитацию для таких детей не проводят – им она от государства по протоколу не положена. Хотя на самом деле эпилептики нуждаются в полноценной медицинской, социальной и психологической помощи.

– Эта группа детей вообще оказалась вычеркнутой, потому что приступы – это противопоказание к реабилитации. Хотя ЛФК им можно, педагогическая коррекция тоже нужна, но у нас нет ни одного отделения, куда бы таких детей брали, – выступила заведующая отделением реабилитации при железнодорожной больнице Татьяна Костенко. – Но с эпилептиками тоже надо заниматься! Почему город своими силами не откроет центр реабилитации для таких детей?

Нонсенс, но костанайцы сами приглашают инструкторов по ЛФК из России, оплачивают им проезд и за свои деньги снимают зал. Гульнара Богинская говорит, что один курс обходится в 60 тысяч тенге. При этом ее дочери Милане нужен беспрерывный годовой курс, чтобы девочка встала на ноги, но средств на это у матери нет. Врачи из поликлиник прописывают ЛФК только на 24 дня два или три раза в год, что для ребенка просто бессмысленно.

Возможно ли государству взять на себя эти функции и пригласить специалистов для наших детей? Главврач областной детской больницы Улыкбек Асилбеков говорит, что в Казахстане только национальные центры могут вызывать медиков из-за рубежа, регионы нет.

Татьяна Костенко подчеркивает, что из-за отсутствия в области эпилептологов все дети с приступами находятся на учете у разных врачей: невропатологов, психиатров, кто-то вообще лечится в России.

– Без доктора, который будет корректировать противосудорожное лечение, мы ничего не добьемся, потому что каждый приступ – это откат назад. В 70% случаев дети с эпилепсией при правильном лечении полностью социализируются. Если же нет, они становятся взрослыми инвалидами. И дальше только хуже, – констатирует Татьяна Костенко.

И.о. замруководителя облздрава Гульнар Оспанова и главврач детской больницы Улыкбек Асилбеков в один голос согласились, что специалисты нужны, но их нет: даже при активной работе по привлечению кадров молодые люди не идут в медицину или не хотят ехать в наш город.

– Самый острый дефицит для нас сейчас: детский анестезиолог-реаниматолог, инфекционист, неонатолог, педиатр. Это те специальности, которые делают погоду в отношении смертности детей, – говорит Асилбеков. – Недавно маслихат утвердил подъемные для сельских врачей – 5 млн, городских – 3,5 млн тенге. Я каждый год собираю выпускников, все хотят зарплату в 500 тысяч, при этом ничего не умея.

На это Татьяна Костенко предложила работать с уже имеющимися врачами: к примеру, почему бы кого-нибудь из невропатологов детской больницы, которые неизбежно будут лечить эпилептиков, не отправить на обучение? Гульнара Оспанова ответила, что направит это предложение докторам.

Еще одна болевая точка – поликлиники. Динара Жетписбаева рассказывает, что трудно попасть к нужным врачам, а еще эмоционально тяжело терпеть косые взгляды окружающих – люди не толерантны к особенным детям. Татьяна Костенко предложила выделить в каждой поликлинике человека, который бы занимался только детьми-инвалидами: провожал в кабинет врача, объяснял остальным, что им положено пройти без очереди. Ведь многие просто игнорируют плач и судороги ребенка…

Пишем, предлагаем, решаем

Пожалуй, одного материала, чтобы описать все проблемы мам детей-инвалидов, просто не хватит. Помимо всего вышеперечисленного для более-менее комфортной жизни этой категории требуется внести изменения и в процедуру возмещения затрат на лекарства, так как сейчас компенсацию можно получить только по препаратам, которые входят в национальный формуляр. Но ведь есть много действенных лекарств, которые в тот самый перечень не входят! Например, сыну Гульжан Нургазиной как эпилептику государство бесплатно выдает препарат «Эпикс», который мальчику совершенно не помогает. Женщина после консультации с врачом перешла на его аналог – «Кеппру». Но получить компенсацию за этот препарат Гульжан не может, так как бесплатно получает «Эпикс». Замкнутый круг, лишенный индивидуального подхода и логики. При этом дети в столице, говорят мамы, получают от государства именно «Кеппру», так как он эффективнее.

– У моего ребенка эпилепсия и ожирение. В 10 лет он весит 62 кг, – рассказывает свою историю Маншук Сейфуллина. – Инвалидность сыну дают только на год. Когда я жила в Акмолинской области, назначали на два года. Почему мы каждый год должны это проходить? Неужели нельзя изменить сроки?

Просили мамы поработать с лабораториями, которые не делают многие важные анализы, а также обратиться в фонд соцмедстрахования, чтобы расширить список бесплатных услуг для детей-инвалидов, рассмотреть вопрос выдачи лекарств и медизделий. Например, малышу Ильдару, который принимает гормон роста, положены от государства препарат и ручка для введения лекарства, а вот иглу его семья должна покупать сама. Почему?

И последний, немаловажный вопрос: как помочь мамам, которые психологически истощены от постоянной заботы о своем особенном ребенке? Таким женщинам необходима поддержка хотя бы в виде соцработника, который бы мог ухаживать за ребенком, пока мама занята своими делами.

Выслушав все предложения, представители госорганов составили списки и отчитались, по каким вопросам будут работать (подробнее смотрите в таблице). Очень хочется верить, что положительные решения по озвученным проблемам примут в ближайшее время.

Татьяна НАЗАРУК,
фото Владислава ВЫСОЦКОГО