«Чтобы мамы не наступали на те же грабли»: личная трагедия привела Татьяну Костенко в реабилитологию

Сереже, сыну нашей героини, было всего девять месяцев, когда он тяжело заболел

Мальчик перенес нейроинфекцию, которая привела к тяжелым последствиям. Татьяна Костенко боролась за своего сына 17 лет.

Быть врачом Татьяна Вячеславовна хотела с детства, и главную роль сыграла личная история: маленькая Таня мечтала вылечить бабушку от ишемической болезни сердца. В мединституте определилась, что будет детским хирургом, а затем выбрала для себя направление «детская онкология». Эти слова даже слышать тяжело, а Татьяна работала с больными детьми каждый день, потому что отчаянно хотела помогать людям. В результате, работе в онкологии она отдала 10 лет.

– В 2003 году Сережа после длительной комы стал инвалидом: у него было ДЦП-подобное состояние тяжелейшей формы, спастический тетрапорез, когда поражены все группы мышц. Я пять лет не работала, занималась только сыном, – вспоминает Татьяна Вячеславовна. – Инфекция привела к тому, что Сережа стал так называемым вегетатиком: не понимал обращенную речь, не говорил, не вставал. В 2014 году, когда ему было 12 лет, я ушла в реабилитологию, потому что хотела помочь своему ребенку.

Главврач детской поликлиники, где работала Татьяна Костенко, открывала отделение реабилитации. Возглавить его предложила нашей героине, так как знала ее историю.

– Мне хотелось получить больше знаний, чтобы поднять сына. А на тот момент как таковой реабилитации у нас не было вообще, – говорит Татьяна Костенко. – Помню, как еще в 2007 году я пришла в облздрав и спросила, где можно найти логопеда, а мне ответили: «Не мы вашего ребенка инвалидом сделали, не наша вина, что логопедов нет». В 2014 году мало что изменилось – таких специалистов, которые бы работали с нормотипичными детьми, все еще не было.

Татьяна Костенко сполна узнала о проблемах детей-инвалидов и их родителей и теперь делится опытом с теми, кто столкнулся с такой же жизненной ситуацией.

– Хотелось, чтобы мамы не наступали на те же грабли, что и я: Сереже нужны были занятия по ЛФК, мы наняли частного инструктора из нашего города, а он ребенку вывихнул бедра, – рассказывает Татьяна Вячеславовна. – Поэтому я сейчас всем мамам говорю, что специалисты должны работать при центрах и больницах и нести полную ответственность за свои действия. Я каждый раз привожу свой пример мамочкам, которые платят деньги «врачам-гастролерам». Они приехали, уехали, а дальше что? Таким детям нужна реабилитация 24/7 и 360 дней в году.

В поисках подходящего лечения Татьяна с мужем возили сына в Москву, Новосибирск, Украину, Германию. Пробовали даже делать пересадку стволовых клеток, так как надеялись, что это повлияет на улучшение работы головного мозга. Исходя из своего опыта, наша героиня признается, что это было ошибкой и сейчас она такого бы не сделала.

– Этот метод не имеет доказательной базы, а мы цеплялись за любую соломинку, – констатирует Татьяна. – Назначения по лечению мы получали в Москве, одна поездка обходилась в полмиллиона тенге. Это были баснословные деньги для нас, поэтому мы выезжали, когда появлялась возможность. Жили в долгах и кредитах. Если бы поездки были регулярными, мы бы не получили к концу жизни сына серьезные осложнения.

Сережа умер в 17 лет от пневмонии. Лежачие больные, как правило, погибают от вторичных инфекций.

– Все, что зависело от нас, как от родителей, мы делали, чтобы себя потом не винить. Но это все стоило огромных денег. Я то время даже вспоминать не хочу, это миллионы, – говорит Татьяна Костенко.

Хлебнув горя сполна, женщина продолжает бороться уже за чужих детей и выступает с идеей о том, что Костанаю нужен единый реабилитационный центр для всех детей-инвалидов.

– У нас ведь судороги – это противопоказание к реабилитации. А что делать с такими детками? Куда идти их родителям? После 18 лет такие больные вообще не нужны государству, они предоставлены сами себе, – отмечает Татьяна Вячеславовна.

Для нашей героини в тяжелые времена спасением была семья – супруг, родители, друзья. А ведь многим даже высказаться некому… Как понять ту боль, что испытывают мамы особенных детей?

– Если бы у наших депутатов и акимов было бы по ребенку-инвалиду, законы у нас были бы другие, – заключает врач.

Татьяна НАЗАРУК,
фото Владислава ВЫСОЦКОГО