Дайте их дорастить!

Необходимо поддерживать семьи, где воспитывают детей с инвалидностью II группы старше 18 лет, считает мама особенного ребенка Наталия Зубрицкая

Около месяца назад на общественных слушаниях объединения «Радуга» родители детей с инвалидностью обсуждали то, что сегодня волнует их больше всего: права людей, которые опекают своих, ставших уже взрослыми, детей со II группой.

В преддверии Дня инвалидов, который отмечается в Казахстане 9 октября, проект «Для тех, кто всегда рядом-2» звучит особенно актуально. Казахстан ратифицировал Конвенцию ООН о правах инвалидов, с каждым годом социальная среда для них становится доступнее. Но проблемы остаются, и касаются не только людей с нарушениями, но и их близких.

Для опекунов I группы НПО Казахстана, в том числе «Радуга», несколько лет назад добились поддержки от государства. Точнее, пособие просили для всех, а получили то, что сегодня имеем по факту. Но ведь, если разобраться, ко II группе относятся люди с нарушениями двигательной активности, повреждениями в ментальной сфере и психической деятельности, и они требуют не меньшего ухода и заботы.

Интервью с одним из учредителей «Радуги» и мамой ребенка с аутизмом Наталией Зубрицкой записывали в домашней обстановке. Она одновременно открыла две двери: скромной двушки в спальном районе Костаная и своей жизни. Второе сделать было сложнее, ведь Наталия давно не говорила о своих проблемах в прессе.

Больше года назад она испытала то состояние, когда силы нужны были как никогда, а ресурсы практически исчерпались. Вместо такой необходимой дополнительной поддержки пособие по инвалидности было урезано вдвое. Ее старшему сыну Роману исполнилось 18, и Наталия перестала получать материнское пособие. Эти деньги, около 45 тысяч тенге, уже не полагаются родителю, чей ребенок достиг совершеннолетия.

– Такое ощущение, что у меня выбили опору из-под ног, – признается мама Ромы. – Да, деньги не великие, но, тем не менее, они были некой подушкой безопасности и покрывали расходы на коммунальные услуги и на питание.

Дело, конечно, не только в деньгах, а в самом статусе человека с особенностями, ставшего совершеннолетним, и то, что меняется с этим. Слушаю рассказ Наталии, а перед глазами появляется картина – медуза, щупальца которой больно жалят и способны парализовать. Примерно это, как мне кажется, и чувствовала моя собеседница.

– Получается, что до 18-ти мы можем получить коррекционные занятия, обучение в школе или на дому, бесплатные стоматологические услуги. В это время у нас еще есть силы, и мы с ребенком двигаемся своими темпами, – говорит Наталия. – А после 18-ти отсекается учебный процесс и при этом у наших детей нет работы, потому что базовые навыки даже еще не все наработаны. Нет части бесплатных услуг. Ты как рыба, брошенная на берег. Все, твой ребенок взрослый. Ты как будто должна вручить ему чемодан и выпустить в самостоятельную жизнь. И это было бы здорово, если бы это реально было возможно. Но у него II группа. Это означает и посторонний уход, и продолжение занятий по речи, по коммуникации. Ты сопровождаешь, учишь его… В то время, когда более здоровые сверстники встречаются с девушками, получают профессию и часто живут отдельно, мы все еще учим, как пользоваться газом, деньгами, как делать покупки, ездить самому в автобусе. Где-то идти рядом… Много где идти рядом.

Пока разговаривали с Наталией, Рома находился в соседней комнате и не отрывался от компьютера. Он пишет для Facebook статьи, делает обзоры о городах. Мама Романа гордится невероятным прогрессом сына: именно она на фоне безнадежных прогнозов разглядела его огромный потенциал. Не опустила руки после первоначальных заключений комиссии, а начала действовать. Ей пророчили, что сын не заговорит, не будет способен общаться. Но он начал говорить! Рома закончил обычную школу (класс ЗПР), проучился два курса колледжа, перед карантином успел поработать в детском центре помощником воспитателя. Он выступал со сцены – был спикером и вдохновил десятки родителей на изменения у их детей.

От своего имени и от имени сотен матерей, которые, не переставая, заботятся о своих детях, она просит не так много – возможности дорастить сына, ведь он в силу всех обстоятельств повзрослеет позже.

– Оглядываясь назад, я вижу массу программ, которые мы применяли: анализ поведения, развитие межличностных отношений, методы Гленна Домана, сенсорную интеграцию… А сейчас, когда ты износился, выгорел эмоционально (о выгорании специалистов мы знаем, а родители выгорать не должны), ты обрел несколько профессий, пока учился вместе с ребенком. Но ни по одной из них у тебя нет ни диплома, ни официального стажа, – говорит Наталия.

Это еще одна сторона медали, которая в вопросе поддержки родителей и опекунов инвалидов становится кубом или любой другой фигурой со множеством плоскостей. Отсутствие стажа и, как результат, минимальную пенсию родителей и опекунов тоже обсуждали на слушаниях. Говорили о психологической поддержке и о необходимости санаторно-курортного лечения опекунов, о решении проблем с жильем для тех, у кого нет собственной крыши над головой. О том, что чувствует мама, что чувствует опекун.

Если говорить о Наталии, она не ощущает себя героем. И ей совсем не импонирует позиция матери, которая со всем справилась, и как птица Феникс, каждый раз возрождалась из пепла.

– Я простой человек, и мои ресурсы исчерпаемы. Я – мать, которая столкнулась с тем, что есть не у каждого ребенка, и решать эти задачи мне одной было не по силам. В том, где мы есть сейчас, – вложения многих людей: наших родных и близких, педагогов, которые увидели потенциал моего сына и помогали на разных этапах.

Теперь задача «Радуги» в том, чтобы к родственникам, врачам, педагогам присоединилось государство. Чтобы услышало Наталию и других родителей особенных детей – даже если этим детям уже за 18 и по закону они взрослые. Предложения о восстановлении экономических и других прав для тех, кто всегда рядом, организаторы проекта направят в Правительство и Парламент.

– Рома – очень способный и талантливый! Я бесконечно верю в него, – говорит Наталия. – И нам с ним нужно идти дальше. Нам и многим сотням, тысячам родителей таких детей, которым никогда не бывает легко. И пусть небольшое пособие не решит всех проблем. Но можно дать нам то, что явится поддержкой и буфером, чтобы двигаться дальше…

Елена НОВАК
Фото из архива семьи ЗУБРИЦКИХ