О спинально-мышечной атрофии (СМА) в Казахстане широкая общественность узнала в феврале этого года, когда на всю страну прогремела история маленького Эмира Шахмарова из ЗКО
Родители собрали баснословную сумму – один миллиард тенге – на покупку самого дорогого препарата в мире – ZOLGENSMA. Есть и другие лекарства, позволяющие подарить жизнь детям с таким диагнозом. Именно их сейчас пытаются добиться от государства две костанайские семьи.
Виталий Морозов появился на свет 9 декабря 2018 года и ничем не отличался от остальных детей. До трех месяцев мальчик развивался, как обычный ребенок, но потом родители стали замечать, что движение ножек стало не такое активное.
– Мы сразу поехали в Центр материнства и детства на обследование, но диагноз нам поставили в Москве – спинально-мышечная атрофия I типа, или болезнь Верднига-Гоффмана. Это самая тяжелая форма заболевания, при которой чаще всего дети не доживают до двух лет, – рассказывает мама Виталия Наталья Морозова. – В декабре 2018 года у сына пропал глотательный рефлекс. Тогда установили зонд, чтобы можно было кормить ребенка. На седьмые сутки произошла остановка дыхания. Мой сын провел в реанимации семь месяцев. Все это время мы собирали деньги на покупку ИВЛ и расходных материалов, чтобы можно было забрать его домой.
На приобретение всех нужных препаратов, расходных материалов для ИВЛ, спецпитания в месяц уходит до 500 тысяч тенге. Бесплатно маленькому Виталику от государства полагаются только памперсы, очиститель кожи, пеленки и пособие по инвалидности в размере 48 тысяч тенге.
В точно такой же ситуации оказалась семья Горпенко. Маленькому Мише (на главном фото) поставили диагноз СМА в 1,5 года – после плановой операции ребенок перестал вставать. У Михаила не такой тяжелый тип заболевания, как у Виталия Морозова, поэтому он может дышать самостоятельно. Но родители Миши тоже бьются изо всех сил, чтобы поднять четырехлетнего сына на ноги.
Виталику и Мише необходим препарат «Спинраза», один флакон которого стоит около 50 млн тенге. В первый год детям ставят шесть уколов, в последующие – по три. Цена вопроса – около 300 млн тенге на одного.
Заболевание СМА входит в список орфанных, согласно приказу Министра здравоохранения РК от 20 октября 2020 года № ҚР ДСМ – 142/2020. В нем же прописаны лекарственные средства для их лечения. Для СМА это «Нусинерсен» или «Спинраза». Морозовы и Горпенко постоянно на связи с облздравом, минздравом, областным маслихатом. Наталья обращалась и в «Нур Отан» и даже писала письмо Президенту.
Лекарство включено в казахстанский национальный лекарственный формуляр, однако государство его закупать пока не торопится.
– Приказом Министра здравоохранения от 21.04.2020 г. лекарственное средство «Нусинерсен» с орфанным статусом включено в национальный лекарственный формуляр. Однако в РК под международным непатентованным препаратом «Нусинерсен» нет зарегистрированных торговых наименований лекарственных средств, – отвечали Наталье Морозовой в этом году в Министерстве здравоохранения. – Но допускается применение незарегистрированных в РК препаратов для оказания медпомощи по жизненным показаниям. Местные исполнительные органы принимают решение о дополнительном предоставлении ГОБМП отдельным категориям граждан.
Выходит, здесь ситуация та же, что и с незарегистрированными препаратами для лечения эпилепсии: все зависит от того, выделит ли областной маслихат деньги на закуп лекарств. Два раза семьям уже отказали – в марте и 28 июня. В маслихате говорят, что лишних денег нет. Но как быть простым людям, которые не в силах сами собрать такую огромную сумму?
– Руководитель облздрава сам сказал, что деньги на препараты, которые есть в КНФ, имеются, тогда почему нас ими не обеспечивают? – недоумевает Наталья. – Я состою в чатах родителей таких же детей, нас сейчас около 200 по всей стране. В этом году маслихаты Алматы, Караганды, Шымкента выделили средства и детям закупили по шесть флаконов «Спинразы»! Почему у нас не могут сделать так же? В России дети уже давно получают этот препарат.
Виталий Морозов находится на ИВЛ почти постоянно. Только днем, от четырех до шести часов, он дышит самостоятельно, на большее сил у ребенка нет. Наталья сейчас собирает деньги на покупку инвалидной коляски и вертикализатора для сына. Должную коляску, которая умещала бы и аппарат ИВЛ, государство предоставить не может, поэтому Виталий с мамой не выходит на улицу.
По итогам 2020 года, в Казахстане на учете с диагнозом СМА состоят 120 детей. За последние три года (2018–2020) 24 ребенка скончались…
Проблему обеспечения лекарствами поднимает и детский омбудсмен Аружан Саин. По ее словам, «одна из основных проблем, даже на уровне акиматов, заключается в том, что там никто не выполняет приказы, НПА, разработанные для них документы, которые априори должны исполняться».
Если вы хотите помочь Виталику и Мише, можете обратиться по телефонам: 8-771-280-06-91 (Наталья Морозова), 8-777-795-86-04 (Александр Горпенко).
Татьяна НАЗАРУК
Фото из архива семьи ГОРПЕНКО
Много сидишь в социальных сетях? Тогда читай полезные новости в группах "Наш Костанай" ВКонтакте, в Одноклассниках, Фейсбуке и Инстаграме. Сообщить нам новость можно по номеру 8-776-000-66-77