Письмо с таким содержанием получили родители мальчиков со спинально-мышечной атрофией
Причина тому, как говорят представители фонда, в действиях Комитета по медицинскому и фармконтролю и «СК-Фармации». Теперь надежда только на областной акимат.
«НК» уже не раз писал о детях с нервно-мышечными заболеваниями, которым требуется дорогостоящее лечение. Осенью прошлого года 3-хлетний Виталий Морозов, 2-хлетний Эмир Бисенов и 4-хлетний Михаил Горпенко получили по четыре спасительные инъекции препарата «Нусинерсен» («Спинраза»), но лечение нельзя прерывать.
В первый раз порядка 506,9 млн тенге на эти цели выделили из областного бюджета, этого хватило всего на несколько флаконов, в дальнейшем бюджет такие расходы вряд ли потянет. Об этом нам сообщали в областном маслихате.
Увидев надежду в лице заработавшего в стране фонда «Казахстан халкына», родители этих детей обратились туда. В апреле получили положительный ответ и с нетерпением ждали поставки «Нусинерсена», однако этого не произошло.
– В конце июня мы получили от управления здравоохранения письмо за именем фонда, в котором сказано, что он не может закупить нужный нам препарат, – рассказала «НК» мама Виталия Морозова Наталья. – 2,5 месяца мы ждали, наши дети должны были получить пятую инъекцию 23 мая.
В письме фонда отмечено, что «Нусинерсен» не может быть приобретен в связи «со сложившимися обстоятельствами». Взамен «Казахстан халкына» предложил облздраву закупить это лекарство за счет бюджета, а сам готов взять на себя расходы по приобретению других препаратов для лечения орфанных заболеваний на установленную сумму в 456 млн тенге.
Как отреагировало управление здравоохранения на это предложение, нам еще предстоит узнать.
Член правления ОСФ «Казахстан халкына» София Айсагалиева подробно прокомментировала «НК» позицию фонда. Если коротко – закупке активно противодействует Комитет по медицинскому и фармацевтическому контролю и ТОО «СК-Фармация». Приводим ее ответ полностью:
«Сейчас очень много лживой информации распространяется про Фонд в связи с «Нусинерсеном». Фонду приписываются роли, которые он не может выполнять, поскольку мы просто благотворительная организация, мы не дистрибьютор, у нас нет лицензии на фармдеятельность, мы не имеем отношения ни к вопросам поставки, ни приема-передачи лекарственных средств, ни к их качеству, безопасности и эффективности или возврату.
Всем этим занимаются специализированные организации, имеющие соответствующие разрешения от государственных органов. Фонд по поставкам лекарственных средств может выступать только плательщиком, не больше. У него есть только одна обязанность по контракту – оплатить, если поставка осуществлена и получатель лекарственных средств в лице компании, имеющей лицензию на фармдеятельность, направил в Фонд отчёт. Это то, что касается роли Фонда в поставке лекарственных средств.
Что касается закупа зарегистрированных лекарственных средств, таких как «Нусинерсен» («Спинраза»), тем более включённых в лечебный протокол, то Фонд вынужден был отказаться от их закупа в связи с активным противодействием со стороны Комитета по медицинскому и фармацевтическому контролю (который настаивает на том, чтобы Фонд закупил лекарство у конкретного отечественного дистрибьютера, по цене, которая существенно, в несколько миллионов тенге, превышает и цену на рынке, и ещё больше превышает цену на это лекарственное средство в соседних странах), а также ТОО «СК-Фармация» (которое отказывается выполнять свои обязательства даже уже по заключённым договорам и также требует осуществить закуп у аффилированного с ним лица).
При этом в сетях активизировались различные лица, связанные с дистрибьютерами, которые не имеют никакого отношения к Фонду, распространяют недостоверные факты с целью заставить Фонд купить эти лекарства у дистрибьютеров по монопольно высокой цене.
Фонд не может пойти на поводу у таких лиц и нарушить национальное законодательство и свои внутренние правила. Цена этого нарушения законодательства – сотни миллионов тенге, которые уйдут в карман монополистам, в то время когда они могли быть направлены нашим людям, которые действительно нуждаются в помощи.
Конечно, Фонд решает все эти вопросы исключительно в правовом поле и обратился с соответствующими жалобами в Генеральную прокуратуру. В сложившейся ситуации Фонд предпринимает все возможные меры для предоставления пациентам с тяжёлыми заболеваниями лекарственных средств в рамках недофинансированного объёма ГОМБП и ОСМС (при этом выполнение обязательств государства не входит в благотворительные программы и проекты Фонда, тем не менее, Фонд рассматривает заявки управлений здравоохранения, связанные с недостатком денежных средств в регионах).
Понимая тяжёлую ситуацию с бюджетами местных исполнительных органов, которая делает невозможным выполнение их отдельных обязательств в социальной сфере, Фонд направил данное письмо в управление здравоохранения.
При этом Фонд выражает недоумение по поводу раскрытия переписки между Фондом и управлением здравоохранения без согласия Фонда».
Татьяна НАЗАРУК
Фото из архива «НК»
Много сидишь в социальных сетях? Тогда читай полезные новости в группах "Наш Костанай" ВКонтакте, в Одноклассниках, Фейсбуке и Инстаграме. Сообщить нам новость можно по номеру 8-776-000-66-77