Мамы детей-инвалидов из Костаная рассказали, с чем сталкиваются каждый день

Прошел почти месяц с того дня, как погибла 5-летняя Мадина Ерланкызы. Девочка с диагнозом «аутизм» взволновала всю страну и заставила общество обратить внимание на проблемы особенных детей

Примерно в то же время в редакцию «НК» приходили женщины, воспитывающие детей-инвалидов – Юлия Ким, Галия Кушебаева, Айгуль Есенжолова. Их рассказы звучали в унисон вопросам, которые люди стали активно задавать государству. Ирония в том, что спустя месяц все утихло. Об этом 12 августа при встрече нам горько сказала Галия Кушебаева: «Вот увидите, шум уляжется, все забудут про нас».

Мы не собираемся молчать и намерены рассказывать о трудностях жизни семей, воспитывающих детей-инвалидов. Далее приводим монологи наших героинь от первого лица. В дополнении они не нуждаются.

Юлия Ким

Я вдова уже два года. Тяну троих детей одна. Средний сын Родион страдает эпилепсией. Еще у него дисграфия и дислексия. Нам помогает только мама, но она живет в деревне, своих забот хватает: уголь, дрова… Старший сын у меня в роли мужа и старшего брата. Ему 17 лет, зовут Владислав. Он крутит со мной варенье, отвозит младшего в школу, забирает, смотрит за ним, пока я занимаюсь хозяйством. Влад спортом занимается, у него большие перспективы, он у меня молодец, учится, стипендию получает. От государства помощи нет: АСП мне не положено, потому что мой доход превышает порог на 4 тысячи. Я живу только на пособия. Оставить Родиона не могу, он тоже убегат. Мы ходим следом за ним.
Родион у нас доверчивый, хочет общаться с детьми, но его бьют во дворе, издеваются. Говорят: «Вот ты это сделаешь, будем с тобой дружить». Недавно попросили его в дом заброшенный залезть. Мне потом знакомые про это рассказали, чтобы я имела в виду. А ты сидишь потом и плачешь, потому что не знаешь, что делать.

Мой младший 7-летний сын тоже постоянно смотрит за Родионом, когда тот на улице. Один раз он мне сказал: «Мама, это мне всегда придется это делать?» Наши другие дети, здоровые, не чувствуют себя детьми, они уже взрослые. И им нужен отдых. Нам тоже. Я постоянно нахожусь в напряжении: вдруг Родион кого-то ударит, убежит, ему постоянно что-то требуется. Когда ты весь день ходишь за своим ребенком, это морально угнетает. Иногда ты не просто не любишь, ты ненавидишь. Ненавидишь своих детей, свою жизнь, свое нищенское существование… Когда Родион ненадолго уезжал в лагерь, мои дети вздохнули спокойно, а когда тот вернулся, сказали: «Как было хорошо без него».

Галия Кушебаева

Моему сыну Фархату Мутунову 14 лет, он серебряный призер чемпионата РК по пауэрлифтингу, многократный чемпион Казахстана. Знаете же Кабыл Турсынай? У него такое же заболевание – ахондродисплазия плюс тугоухость 3-4 степени. Сейчас школа №23 бегает за моим сыном, чтобы от них никуда не ушел, а в свое время они не хотели принимать его к себе.

Я натерпелась за то, что у меня ребенок-инвалид, еще до его рождения. Я знала, что буду мамой особенного мальчика и была к этому готова. В 2007 году поехала рожать в Костанай. Врач взяла мои документы, увидела, что ребенок родится инвалидом и выдала: «Ой, он сейчас сдохнет у меня тут, иди отсюда». Вот такое отношение. И я поехала рожать к себе в Алтынсаринский район…

Осуждать нас все горазды, в том числе и маму Мадины Ерланкызы: «Вот какая ты мать? Ребенка оставила, ушла! Зато брови сделала и ресницы нарастила!» А что мы теперь должны забыть про себя? Все лезут в карман таких семей. Особенно унизительно, когда это делают при назначении АСП. Наш доход пару лет назад превысил планку на 961 тенге, поэтому пособие нам не одобрили. Проверяющие заглядывали в холодильник, в шкафы… Когда я ждала ответа по АСП, сидев в очереди, приехала женщина на джипе и тоже села рядом. А я сижу и думаю: «Да как так?!» Потом из-за таких мам тень ложится на нас всех.

Помните, когда депутат сел в инвалидную коляску, пытался проехаться и упал? Ой, как все к нему подбежали и начали помогать. А прийти бы депутату к одной из нас домой и хотя бы до обеда посидеть с таким ребенком. Пусть после этого они и создают законы. Чтобы нас понять, надо пройти наш путь: накормить ребенка через зонд, подмыть лежачую девочку 19 лет. Это очень тяжело. Вот только когда мы просим о помощи, все думают, что мы обнаглели и зажрались.

Айгуль Есенжолова

Мы продали квартиру и взяли в ипотеку дом, потому что жить так уже было невозможно: соседи постоянно ругались, так как ребенок шумит. Моему сыну Мансуру 16 лет, у него аутизм. Для нашего спокойствия пришлось переехать. Как и все, подали заявку на АСП. К нам приехали, посмотрели, а потом отказали. Знаете, почему? У нашего дома облицовка кирпичом дорогая, а по доходам мы не превысили порог. Представляете? Спорить было бесполезно. Нам сказали: «Ну, ипотеку же вы вытягиваете, значит, не нуждаетесь». А куда нам деваться, говорю? У нас выхода нет.
Интересно так, что у нас люди специально разводятся, дома на других переписывают, скрывают свои доходы, лишь бы АСП получить, а у нас вот халява не прет никак (смеется). Мы не умеем хитрить, просто молча ходим, требуем. А нас еще на МСЭКе упрекают: «Может, вам не нужна реабилитация в «Дружбе»? Ребенок-то взрослый уже…» Да где взрослый? Он инвалид детства, ему 16 лет, невропатолог и психиатр подтверждают, что реабилитация нужна. Что за отношение такое – тому дам, этому не дам. Благо я могу отстоять свои права, а есть мамы, которые молча кивнут и уйдут, а потом будут три ночи плакать. Я раньше доверяла врачам и была спокойной, но все изменилось.

Наши дети очень уязвимы и не могут дать отпор. Когда мы жили в КЖБИ в благоустройке, мне все говорили во дворе: «Убери своего дурачка!» Пальцем у виска крутили. Потом мы переехали, но злость не ушла. Один раз моего сына средь бела дня избили четверо школьников. После всех разбирательств мне присудили моральный вред в 10 тысяч тенге. Родители этих детей при встрече сказали: «На лбу напиши у своего, что он дебил». Я считаю, что мой сын как раз нормальный, а вот таких жестоких подростков в будущем ждет тюрьма.

Все проблемы, о которых говорят наши героини, до сих пор не решены: Костанаю нужен новый современный досуговый и реабилитационный центр для детей-инвалидов, мамам таких детей должны дать социальный статус, который избавил бы их от бесконечных расспросов и доказываний своего положения при получении льгот… Таким женщинам нужна огромная моральная поддержка, пока они не сгорели, как спички…

Татьяна НАЗАРУК,
фото Абиля ДОЩАНОВА