2023 год мы решили начать с благого дела и поддержать родителей, воспитывающих детей с инвалидностью. «НК» много писал о трудностях, которые выпадают на долю таких семей, и продолжит это делать, также хотим на своем примере показать, что приносить счастье – очень просто.
«Сочиняй мечты» – это проект, призванный осуществить нематериальные желания особенных детей и подарить им положительные эмоции. Увидеться вживую с любимым спортсменом, побывать за кулисами театра, покататься на пони или лошади, посидеть в настоящей пожарной машине – это примерный список радостей, которые мы предлагаем нашим героям.
Надеемся, что, познакомившись с историями особенных семей, общество станет относиться к ним более понимающе и в тяжелые моменты обязательно протянет руку помощи.
Мечта № 1 – побывать на заводе Allur
После начала приема заявок к нам обратились несколько семей, две из которых пожелали показать детям, как собирают настоящие машины. Благо, повезло, что именно в Костанае находится один из крупных автомобильных заводов страны. После небольших переговоров нам удалось получить разрешение на посещение завода Allur. Благодарим руководство предприятия за отзывчивость! Наша экскурсия впереди, а пока давайте знакомиться с первыми участниками.
Семья №1 – Назгуль и Ильдар Журмагамбетовы
Назгуль, можно сказать, хороший друг редакции «НК». Мы познакомились с ней ровно год назад на собрании родителей особенных детей. Тогда мамы только начали проявлять активность и бороться за свои права. Затем последовало создание филиала РОО «Союз родителей особенных детей». Его председателем стала как раз Назгуль Журмагамбетова. Она на себе испытала, что такое оставаться один на один с трудностями.
Женщина воспитывает десятилетнего Ильдара. Мальчишка растет смышленым, очень активным и любознательным. Когда мы пришли в гости, Ильдар показал нам свою коллекцию LEGO. Парень собирает наборы конструктора с четырех лет, и это увлекает его больше, чем смартфон. Чудо, а не ребенок!
С виду Ильдар выглядит простым мальчишкой и ничем не отличается от сверстников. Однако в медкарте у него значатся сразу два редких диагноза: гипопитуитаризм, в результате которого не вырабатывается гормон роста, и гипокортицизм – нехватка гормона кортизола. Второй диагноз ему поставили только в марте прошлого года, а до этого шесть лет лечили от эпилепсии. Костанайские врачи не могли верно определить заболевание. Сделали это только в Астане, в Центре материнства и детства. Теперь мальчику нужно пожизненно принимать препарат в одно и то же время. По первому заболеванию Ильдар получает инъекции. Из-за строгого лекарственного режима ребенок обучается на дому.
– У сына не вырабатывается гормон роста, потому что у него отсутствует воронка между гипофизом и гипоталамусом. Мы уже 2,5 года колем гормон соматотропин искусственно, – говорит Назгуль. – Нам полных 10 лет, а костный возраст – всего семь. Я мама 24/7, не могу ни с кем его оставить, потому что переживаю за него. Мы расставались всего один раз на 10 дней, когда экстренно попала в больницу с аппендицитом. Мамы особенных детей – это отдельная каста граждан. Некоторые родители жалуются, что их ребенок игрушки раскидал, не хочет уроки учить… Когда Ильдар был маленький, поздно начал ходить, я была так рада, что он раскидывает игрушки и ходит! Мы радуемся простым мелочам. У меня ребенок почти нормотипичный, мне грех жаловаться, но деток с тяжелыми диагнозами много. Я раньше не задумывалась об этом, а теперь понимаю.
Сестра Назгуль работает на заводе Allur и часто приходит в гости, рассказывает маленькому племяннику про машины. Неудивительно, что Ильдар давно хотел посмотреть производство изнутри.
Семья №2 – Татьяна и Александра Костылёвы
Санечке, как ласково называет ее мама, 10 лет. У девочки ДЦП, правосторонний гемипарез средней степени. Диагноз ребенку поставили в возрасте меньше года, однако семья сделала все, чтобы Саша росла обычной девочкой и не чувствовала себя «не такой». Можно сказать, что у родителей это получилось! Саша – улыбчивая, доброжелательная, общительная и очень подвижная девочка. Если не акцентировать внимание на особенностях, то это самый обычный ребенок.
Так как ДЦП медикаментозным путем не лечится, рассказывает Татьяна Костылёва, она сделала упор на постоянную физическую работу, чтобы не было спастики и усыхания мышц. С ранних лет Саша ходила в специальный сад с массажем и бассейном, проходила курсы реабилитации, а затем стала посещать множество кружков – танцы, театральную студию, вокал. Дома у девочки есть шведская стенка, на которой она выделывает самые разные трюки. Тем не менее в жизни этой прекрасной семьи тоже не обошлось без трудностей.
– Не все люди понимают, что такое особенный ребенок. Из-за этого мы поменяли школу: ушли из ОШ №7, потому что учитель не понимал нас и не хотел с нами заниматься, нас толкали перейти на домашнее обучение, хотя диагноз Саши этого не подразумевает, – говорит Татьяна. – Санечке, наоборот, нужно движение. Она тянется к нормодетям и много от них берет. Сейчас дочь учится в ОШ №16, у нее замечательные одноклассники: во всем поддерживают, заступаются за нее, даже помогают носить портфель. На танцы, в театральную студию она всегда ходила с нормодетьми. У Саши раньше не получалось говорить, но ей все равно давали роли в спектаклях. Она у нас была рыцарем в «Бременских музыкантах», цветочком в «Белоснежке», петушком в спектакле «Алиса в стране чудес».
– А еще я была зайчиком! – добавляет Саша и улыбается.
Сейчас девочка активно занимается вокалом и танцами. Учителя ее хвалят и говорят, что таких результатов от ребенка с диагнозом не ожидали. Возможно, в будущем Саша станет успешной артисткой!
– У Санечки, в целом, все мечты осуществляются, – говорит Татьяна, – поэтому нам хотелось чего-то такого, что недоступно в обычной жизни. Так как дочка любит машины, мы захотели пойти с экскурсией на наш завод.
За дверями цеха
На Allur мы поехали после обеда в четверг, 9 февраля. Нас там уже ждали, встретили на пропускном пункте, вручили маленьким героям фирменные блокноты и ручки. Руководитель службы GR и PR Ерлан Тулетаев повел по цехам, в которых побывать удается не каждому.
– Ну что, ребята, раз вы здесь, значит, хотите стать машиностроителями? – обратился Ерлан к гостям.
– Нет! Сразу директорами! – ответили родители и засмеялись.
– У меня дома есть LEGO, я тоже собираю машины, – продолжил разговор Ильдар. – Так что я уже все умею.
Настоящим моментом радости для детей стал процесс облачения в защитные каски, очки и опознавательные жилетки. Это было несколько минут восторга. Далее мы сели на электрокар и поехали цехам завода. Тут только и успевай крутить головой по сторонам: здесь стоит какое-то сложное оборудование, далее – множество деталей разных машин и уже готовые для поездок авто. Большие, поменьше, красные, синие! А кругом люди и снова люди! Сколько же здесь работников?
Детям неважно, какой двигатель под капотом каждой машины, механика это или автомат. Для удивления им не нужно было вникать в технологические тонкости и знать, что недавно на Allur запустили производство новой модели Kia Sportage. Ильдару и Саше было достаточно прикоснуться к заветному и до этого времени недосягаемому. Наш экскурсовод Ерлан рассказывал много интересных фактов, но, думаю, их большинство растворилось в эмоциях и горящих от радости глазах.
– Мама, а ты мне купишь такую каску? – спросил Ильдар, помогая положить жилет на место.
После такой насыщенной экскурсии все отправились в столовую. Allur позаботился не только о досуге, но и о желудках наших героев.
На выходе дети делились впечатлениями с мамами. Саша была бы не прочь сходить сюда снова, Ильдар рассказывал, что какие-то детали не запомнил и надо бы повторить экскурсию… Что ж, возможно, детки и вправду свяжут свою жизнь с машиностроением и обязательно сюда вернутся.
Татьяна ФАЙЛЬ,
фото предоставлены заводом Allur
Много сидишь в социальных сетях? Тогда читай полезные новости в группах "Наш Костанай" ВКонтакте, в Одноклассниках, Фейсбуке и Инстаграме. Сообщить нам новость можно по номеру 8-776-000-66-77