Терапия отчаяния

По всей Костанайской области мамы детей с эпилепсией пытаются добиться от государства необходимых лекарств

Каждая мать хочет для своего ребенка только лучшего: одежда, игрушки, условия и возможности. Но все это пыль, когда речь идет о драгоценном и хрупком здоровье.

Болеть плохо, но если ты можешь купить лекарство в соседней аптеке, то ситуация вовсе не страшная. Однако если нужного препарата нет ни в твоем городе, ни в столице, вообще в стране или даже в соседней республике, что делать тогда?

«Ой, вам ничего не помогает!»

Свою историю, которая касается многих мам со всей Костанайской области, «НК» рассказала жительница п. Карабалык Татьяна Исмагулова. Она воспитывает ребенка с диагнозом «ДЦП» и «эпилепсия». Сейчас Рустаму уже шесть лет. Первые судороги у мальчика начались в семь месяцев. С тех пор жизнь семьи круто изменилась.

– Сначала мы лежали в Центре материнства и детства в Астане, и нас лечили теми препаратами, которые зарегистрированы в Казахстане. Но они не всегда помогают детям, потому что состояния и формы эпилепсии у всех разные, – рассказывает Татьяна Исмагулова. – В 2016 году мы поехали в Екатеринбург. Там нам выписали препарат «Сабрил», сказав, что для нашего диагноза это самый подходящий вариант. С тех пор сын начал развиваться! Это огромный шаг для нас.

Когда нужное средство для маленького Рустама было найдено, родители буквально стали жить ради одной цели – во что бы то ни стало купить желанный препарат. Дело в том, что «Сабрил» (действующее вещество – вигабатрин) не зарегистрирован в Казахстане, соответственно, у нас его просто не продают. Нет этого лекарства и в России. Родители вынуждены заказывать «Сабрил» из стран Европы: Германии, Чехии, Италии. Напрямую у поставщиков или через перекупщиков. Как повезет. Один курс обходится Татьяне в 50 тыс. тенге.

Мама Рустама уже смирилась, что необходимый сыну препарат надо покупать только вне страны. Но когда мир волной накрыла пандемия, и границы закрыли, сначала выросли цены на «Сабрил», а после вообще возникла проблема с его покупкой. И как быть в такой ситуации, когда каждая пропущенная таблетка грозит учащением приступов?

Точно в такой же ситуации оказалась и Марина Михайлова. Ее сыну Максиму год и шесть месяцев. Вскоре после рождения у малыша случилось кровоизлияние в мозг. Вследствие этого в 11 месяцев начались судороги. Врачи поставили диагноз «синдром Веста» – это тяжелая форма эпилепсии, сопровождающаяся задержкой развития. Если приступы вовремя не купировать, то мозг повреждается до такой степени, что ребенок уже никогда не будет нормальным. Впереди – тяжелая инвалидность и беспросветный регресс. Часто такие дети не доживают и до девяти лет.

– Местные врачи назначали «Конвулекс», хотя по протоколу это абсолютно неверно, и говорили: «Ой, вам ничего не помогает!» – вспоминает Марина. – Первый препарат при нашем диагнозе – это «Сабрил». Его нам назначили московские врачи. В Казахстане этого лекарства нет, мы заказываем его из Италии. Я сразу покупаю большую партию, потому что прерывать прием нельзя. Это грозит эпилептическим статусом, когда судороги не прекращаются. Далее будет отек мозга, и ребенок умрет.

Максиму повезло, что его мама вовремя обратила внимание на подергивания сына. Первое время судороги не проявляют себя во всей красе, поэтому их часто не замечают вовсе. Но Марина после обширного кровоизлияния уже готовилась к тому, что ее сыну выставят эпилепсию.

Благодаря своевременному обращению в Москву мальчику удалось избежать страшных последствий. Сейчас он плохо понимает обращенную речь и в свои 1,5 года не ходит. Но в сравнении с тем, что могло бы быть, это более чем благоприятная картина. Максим ползает и сидит – это уже счастье при таком диагнозе.

– У нас было до 100 эпизодов судорог в день. С приемом «Сабрила» приступов сейчас нет вообще! Это огромная радость для нас! – рассказывает Марина. – Мы с июня пьем три таблетки ежедневно. Сейчас они почти кончились, надо снова заказывать. Не знаю, как я буду это делать, потому что из-за карантина обстановка нестабильная. Я устала, потому что каждый раз переживаю, дойдет ли до нас посылка. А если сейчас закроют авиасообщение, то мы просто останемся без лекарств. Цены сумасшедшие: запас чуть менее чем на полгода обошелся нам в 400 тыс. тенге. Сейчас стоимость одной пачки доходит до 50, 80 и 120 тыс. тенге, потому что кругом одни перекупщики.

Марина, как и десятки мам особенных детей по всей области, просит у государства хотя бы одного: пусть эти действенные и почему-то до сих пор не зарегистрированные на территории Казахстана препараты наконец появятся в наших аптеках! Родители готовы покупать их на собственные деньги, лишь бы лекарства были.

– Мы не виноваты, что наши дети болеют! Никто от этого не застрахован. Если бы мы могли пользоваться другими препаратами, мы были бы рады! Но это наш единственный шанс! – обращается Марина Михайлова к своему государству.

Пока еще к своему. Уже через год ее семья переезжает в Германию. Сейчас идет процесс оформления документов. Когда появилась возможность уехать в Европу на ПМЖ, Марина сразу же согласилась. Во многом из-за сына. Чтобы не добывать каждый раз лекарства.

Закон позволяет?

Наша героиня Татьяна Исмагулова из Карабалыка за здоровье своего сына борется активно. В поисках помощи она обращалась в районную больницу, в акиматы, общественный совет, облздрав. В мае 2020 года, когда не могла достать лекарства из-за пандемии, обратилась в Министерство здравоохранения.

Сейчас казахстанские дети обеспечиваются противоэпилептическими препаратами на основе шести действующих веществ в разных формах. Они включены в Приказ №666 о лекарственном обеспечении, согласно которому выдаются бесплатно. Но этого мало, поэтому Исмагулова попросила министра внести в реестр зарегистрированных медицинских препаратов еще 14 действующих веществ. В их числе и вигабатрин, составляющий основу препарата «Сабрил».

Прежний глава минздрава Елжан Биртанов ответил: «15 апреля 2020 года Объединенной комиссией по качеству медицинских услуг Минздрава РК одобрен клинический протокол диагностики и лечения РК «Эпилепсия у детей» (Протокол ООК №90). В него включили новые противоэпилептические средства, не зарегистрированные в РК: вигабатрин, этосуксимид, клобазам, руфинамид и т.д. Кроме того, согласно Кодексу «О здоровье народа», допускается ввоз незарегистрированных препаратов на территорию РК на основании заключения (разрешительного документа), выданного уполномоченным органом, если они предназначены для оказания медпомощи по жизненным показаниям конкретного пациента либо ограниченному контингенту пациентов с редкой или особо тяжелой патологией. Местные исполнительные органы принимают решение о дополнительном предоставлении лекарственных средств отдельным категориям граждан бесплатно и на льготных условиях».

Также Биртанов посоветовал обратиться в управление здравоохранения по Костанайской области.

Выходит, в такой ситуации государство все-таки может помочь? Татьяна Исмагулова, получившая ответ от министра, говорит, что костанайский облздрав шлет отписки, ссылаясь лишь на то, что в приказе №666 и казахстанском национальном формуляре данных препаратов нет.

– Управлением здравоохранения направлено письмо в Минздрав РК о включении препарата «Вигабатрин» в перечень ГОБМП, – сообщил в ответе на запрос Исмагуловой от 20 сентября 2020 года руководитель облздрава Вячеслав Дудник.

Жительница Карабалыка оповестила о новостях с «полей» всех родителей, которые состоят в чате в WhatsApp с говорящим названием «Незарегистрированные противоэпилептические препараты». Надежду мамы детей с эпилепсией после такого почти потеряли. Однако в конце 2020 года представители республиканского общественного фонда «Кең жүрек», содействующего решению проблем эпилепсии, сообщили, что акиматы ЗКО, ВКО, СКО, Павлодарской области и Нур-Султана организовали разовый ввоз препарата «Сабрил», то есть по потребности обеспечили своих граждан жизненно необходимым лекарством. По их словам, одну упаковку нуждающиеся смогли купить за 27 тыс. тенге.

Так почему наши не откликнулись? Эти вопросы «НК» задал областному управлению здравоохранения. Ответы озвучим в следующем номере.

К слову, до 12 января на портале «электронного правительства» шло публичное обсуждение изменений в Приказ №666 о лекарственном обеспечении. Любой желающий мог оставить комментарий и внести свое предложение. Мамы детей с эпилепсией принимали в нем активное участие. Сейчас они ждут итогов и надеются на понимание со стороны государства.

– Требования родителей обоснованы. Эти препараты необходимы, чтобы ребенок не остался грубым инвалидом, чтобы он рос и развивался, – озвучила свою позицию 12 января на республиканской онлайн-конференции, посвященной проблеме эпилепсии, эпилептолог из Алматы Ирина Чулкова.

На этой конференции, к сожалению, не смогла присутствовать уполномоченная по правам ребенка в РК Аружан Саин. Но позже она сообщила: вопрос закупок препаратов будет обсуждаться на совещании с министром здравоохранения Алексеем Цоем.

Может, дело все-таки сдвинется с мертвой точки?

Татьяна НАЗАРУК
Фото и видео Абиля ДОЩАНОВА