Жительница Костаная Жанна Нурмаганбетова о жизненном пути, особенных детях и надежде

Наша героиня воспитывает ребенка с синдромом Дауна. Восхищает ее любовь к жизни, которую не сломил диагноз сына, а даже, наоборот, стал стимулом к дальнейшему развитию. Все, что она делала после появления Карима, – не только во благо ему, но и таких же малышей, как он, а еще родителей, потерявшим веру в себя.

Сегодня Жанна известна в Костанае как руководитель общественных фондов, специализирующихся на решении проблем инклюзии, проектов по поддержке матерей особенных детей.

ДО КАРИМА

По образованию Нурмаганбетова – юрист, еще в период студенчества устроилась работать в полицию, мечтала быть следователем, как ее дядя.

– Но честно, я в следствии не выдержала. Моя психика не была готова к таким потрясениям. Отработав почти 3 года, я оттуда ушла, – вспоминает собеседница. – Но продолжила работать в полиции в других должностях. В этой структуре мне всегда было «тесно», нас ведь в рамки загоняют. Я заскучала, на четвертый год службы пошла преподавать, совмещала. Брала на себя общественную работу, мероприятия, праздники старалась организовывать. Поступила учиться в ТУ-10 (Костанайский колледж сферы обслуживания – прим. ред.) на модельера-закройщика, еще и шить успевала для себя и подруг. Переводилась работать в Рудный, там началась моя волонтерская деятельность. Искали спонсоров, дарили детям из интернатов и детских домов подарки, помогали одиноким мамам обустраивать квартиры. Делая то, что мне нравится, еще осознаннее чувствовала, что в полиции я не на своем месте. Несколько раз пыталась уволиться, но оставалась.

ПОСЛЕ

2018 год в жизни Жанны ознаменовался рождением долгожданного ребенка, и вот здесь начались испытания.

– На этапе беременности, когда поставили риск появления диагноза, был уже большой срок – 16 недель. Однозначного ответа, будет синдром или нет, мне не давали. Генетик сказала, если я хочу точно узнать ответ, нужно сделать анализ через прокол и пробу околоплодных вод в Астане. Моя врач-гинеколог, узнав, что я в любом случае не стану прерывать беременность, посоветовала не идти на риск и не сдавать анализ, – говорит Жанна. – Отказываться от Карима я не хотела, ведь мне было почти 35 лет. Спокойно доходила беременность, все было хорошо. После рождения синдром Дауна подтвердился. К тому же у Карима были и другие проблемы со здоровьем – порок сердца, мы долго ездили по больницам. Для меня это был очень сложный период. В материальном и личном плане, потому что отец Карима отказался от него.

Большую поддержку женщине оказали ее родители.

– Они меня успокаивали, говорили, чтобы я не брала в голову диагноз, руки и ноги есть, голова на месте, значит, ничего страшного. Помогали братья, возили нас на приемы из деревни, я тогда переехала к родителям, потому что в городе квартиры у меня не было. Я, можно сказать, скиталась. В то же время ребенок должен был получать реабилитацию. Подруги втайне от меня собирали деньги по друзьям и знакомым, чтобы помочь. Мне поступали средства с каких-то счетов с сообщениями: «на поездку». Спасибо всем, кто был к этому причастен. Благодаря этому мы ездили по разным городам, лечились. Там я узнавала, как и от кого можно получать помощь детям с диагнозами и их родителям. Так и познакомилась с деятельностью различных фондов, – отметила Нурмаганбетова.

Однажды Карим и Жанна попали на длительную реабилитацию от фонда «Солнечный мир» в Астане, она длилась четыре месяца, помимо помощи малышу, маме оказывал поддержку психолог.

– Специалист посоветовала мне выходить на работу, потому что всю свою энергию я направила на Карима, много требовала от него, а он не мог справиться. Во-первых, диагноз, во-вторых, сложный послеоперационный период, – рассказывает Жанна. – Поэтому, когда сыну исполнилось полтора года, я вернулась на работу в полицию. Было несладко. Хотя по закону родителям особенных детей и тем, кто ухаживает за родственниками-инвалидами, положен сокращенный рабочий день, мне часто отказывали в этом. Мол, пойдет цепная реакция, будут другие проситься домой. Я год терпела, мне в этот момент еще надо было звание подполковника получать. Но затем стала чувствовать, что теряю ребенка, он не развивается. Выходных нет, на праздники усиления, и в полной мере Кариму время не уделить. Я поняла, что даже если не получится выйти на пенсию, мне надо увольняться.

В тот момент женщина уже стала понимать, какие есть проблемы и недоработки в социализации ее малыша, например, в доступности кружков и садов. По инициативе Жанны и при поддержке активных мам в центре «Аманат и К», о котором «НК» уже не раз писал, появилась группа для детей с синдромом Дауна. Для того чтобы эффективнее решать насущные вопросы, Жанне посоветовали создать свой фонд. Будучи сотрудником правоохранительных органов, она в полной мере сделать это не могла. Это стало еще одним стимулом к увольнению.

– В 2021 году я открыла фонд «Солнышки и Карим», зарегистрировала на маму и начала активно его продвигать. В 2022 году, посчитав в отделе кадров весь свой стаж работы, вышла на пенсию. Получилось прямо тютелька в тютельку, лишних дней было всего 20, – продолжает рассказ Жанна.

СОЛНЫШКИ

В чем польза фонда? Когда ты один, тебя не будут слушать, когда вас больше 46 родителей, у которых дети с синдромом Дауна, вы – сила.

– В прошлом году я оту­чилась на тренера по защите прав детей с особенностями и инвалидностью. В конце обучения нам нужно было взять определенные направления и провести над ними адвокацию для решения задач на своей территории. Я выбрала спорт. Секций для наших малышей в городе было всего несколько. От фонда мы начали писать по этому поводу множество писем в ответственные органы. Я хочу, чтобы мой ребенок играл в футбол, как и остальные, почему его в этом ограничивают? Совместными усилиями мы добились открытия кружков по восьми направлениям спорта. В этом и есть весомость фонда, – считает мама Карима.

Сейчас Жанна работает над вопросами пропуска детей с инвалидностью без очереди в поликлиниках.

– Ждать сложно и нормотипичным детям, а мы и вовсе с ума сходим, малыши кричат, визжат, особенно трудно детям с ментальными нарушениями. Всем при этом дискомфортно. Стали обсуждать эту проблему с больницами. Еще один вопрос – высказывания врачей, когда они говорят с мамами, родившими особенных детей. Фразы: «откажись», «зачем тебе нужен овощ», «можешь оставить, из него ничего не выйдет» – никак не помогут женщине. Но как оказалось, практически каждая мама особенного ребенка в роддоме сталкивается с этим. Такого быть не должно, – уверена Жанна.

«МАМА ПРО»

Следующее направление, которое наша собеседница развивает в Костанае – курсы для семей, воспитывающих особенных детей. Недавно завершился второй поток обучения «Про бизнес» общественного фонда «Мама про».

– Участницы на протяжении месяца каждый день ходили на занятия и получали знания в сфере бухгалтерии, финансов, тайм-менеджмента, в юридическом направлении. В общем по всем аспектам, которые необходимы для реализации идей и создания своего дела, – рассказывает Жанна Нурмаганбетова. – Многие мамочки не могут работать нормированный рабочий день, поэтому им необходимо создать такие условия, где они будут заниматься бизнесом, не отрываясь от ребенка. Во-первых, это даст новые материальные возможности, во-вторых, укрепит семью, и самое главное – женщина сможет реализоваться.

У ОФ «Мама про» есть еще два направления помощи родителям особенных малышей. В одном из них взрослые занимаются с психологом в течение двух месяцев. Проблемы, которые поднимают во время терапии, делятся на три блока: работа с травмами, личностный рост и отношения мужчины и женщины.

– Пока мы не запустили третье направление – «Мама про – сиблинги». Этот проект важен для братьев и сестер, в чьих семьях растут дети с инвалидностью. Они уязвимы и имеют проблемы, связанные с нехваткой внимания. Есть такие моменты, где здоровые братья и сестры стесняются своих родственников, с этим тоже нужно работать и учиться принимать диагноз. Планируем трудиться и в этом векторе, – делится планами Жанна.

Стоит сказать, что наша героиня и сама проходит терапию с психологом.

– Я приняла то, что у меня особенный ребенок, знаю все «чудеса» его диагноза. Да, это на всю жизнь, да, будет сложно, но мы справимся, – уверенно говорит мама Жанна.

Полина ЦИММЕР,
фото Ларисы БОЖКО