Лекарство от равнодушия: смерть Мадины Ерланкызы вывела проблему аутизма в массы

Новость о пропаже маленькой девочки в селе Жамбыл Костанайского района 7 августа всколыхнула весь Казахстан. На ее поиски бросилось свыше 1500 человек, спецслужбы работали в режиме ЧС четверо суток

Спасти Мадину не успели. Спустя время общество задается вопросом: а можно ли было избежать трагедии?

Потрясением и какой-то судьбоносной закономерностью стала пропажа ребенка тоже с диагнозом «аутизм» в ВКО. 14 августа ночью, как и Мадина, из дома ушел 12-летний Тамирлан Ахмеджанов. К счастью, на следующий день ребенка нашли, история закончилась благополучно. Поиски были не столь массовыми, но результат дали быстро.

Почему же не смогли спасти Мадину? Допустили ли ошибки волонтеры, полиция? Лежит ли вина на плечах мамы? «НК» попытался ответить на эти вопросы.

Были ли специалисты?

Основополагающим фактором в процессе поисков стало одно слово – аутизм. Как ведут себя эти дети? Что нужно учитывать при контакте с ними? Информацию об особенностях поведения Мадины СМИ и общественность получили от полиции только 9 августа, на третий день поисков.

Сначала рекомендации прозвучали из уст нейропсихолога Екатерины Руфф, а затем волонтеры выложили в сеть видео с обращением к костанайцам руководителя центра коррекции и развития детей «Аманат и К» Айсулу Кузембаевой. Она впервые во всеуслышание сказала: девочка может бояться громких звуков, толпа ищущих для нее – стресс, поиски должны идти в особом режиме. Многие в соцсетях к тому времени уже активно давали советы волонтерам, мол, они слишком громкие, ищут не так, смотрят не там…

– Сильно много шума вокруг девочки. Дети с аутизмом подвержены сенсорным нарушениям. Я думаю, что она сейчас находится в стрессовом состоянии, ей кажется, что она в опасности. В этом поиске нужно создать оптимальную тишину, чтобы у девочки ушел испуг, – отмечала тогда Айсулу Кузембаева.

Примерно то же рассказала и Екатерина Руфф. Ее слова приводил департамент полиции. И нейропсихолог просила о тишине, только вот совсем по другой причине. В полиции этого почему-то не уточнили.

– Я рекомендовала соблюдать тишину, потому что девочка вокализировала, то есть постоянно издавала какие-то звуки, напевала. Было важно ее услышать, – пояснила «НК» специалист. – Надо понимать, что здесь не работают общие рекомендации. Мы опирались на особенности именно этой девочки, исходя из разговора с мамой. Да, у детей с аутизмом есть общее описание – гиперчувствительность сенсорных анализаторов: кто-то на прикосновения реагирует, громкие звуки, людей… Но Мадину не пугал шум. По словам мамы, она надевала наушники и включала музыку на полную громкость. На свет в принципе девочка тоже не реагировала негативно: она могла ночью проснуться и включить лампу. При этом людей просили не светить фарами в поле, так как это был слишком большой поток сенсорной информации для ребенка.

Мадина могла бояться незнакомых людей, потому что чаще всего находилась дома. Кроме того, как говорит Екатерина Руфф, у нее присутствовало полевое поведение – ходьба без смысловой нагрузки. Словом, девочка могла побежать куда угодно.

Многие упрекали поисковиков в том, что они тщательно не следили за водоемами. Нейропсихолог говорит, что в зоне поиска все водоемы контролировались. Вот только нашли ребенка в итоге совсем в другом месте.

– Мама рассказывала, что девочка боялась открытых водоемов. Ее пытались поднести к воде на руках, но она сильно кричала, купаться так и не стала, – подчеркнула Екатерина Руфф. – Я склоняюсь к тому, что Мадина просто бежала по полю и с насыпи соскользнула в воду.

Воздушные шарики тоже использовали не просто так: Мадина всегда хорошо на них реагировала, стремилась потрогать, как говорила мама. Так хотели привлечь внимание ребенка. Это же касается и музыки из мультфильма «Маша и медведь».

Екатерина Руфф однозначно заявляет: поисковики делали все возможное, чтобы спасти девочку.

Были ли привлечены специалисты в первые дни поиска, в пресс-службе департамента полиции нам так и не ответили. Екатерина Руфф говорит, что службы вели постоянный диалог с мамой, а кто как не она лучше всех знает своего ребенка.

Куда обращаться?

Мадину можно было бы спасти, если бы девочка посещала класс коррекции или развивающий центр для детей с особенностями – такие предположения высказывали и переживавшие о трагедии костанайцы. Родители детей-инвалидов уже долгое время говорят о том, что Костанаю нужен большой центр реабилитации. Они у нас в принципе есть, только половина – частные, а в государственные, в один голос говорят родители, трудно попасть.

Асланбек Мурзатаев – папа ребенка-аутиста. Его сыну Мырзахмету диагноз поставили в 3,5 года. С тех пор родители борются за развитие своего ребенка. Когда Асланбек узнал о пропаже Мадины, воспринял эту боль как свою и отправился на поиски.

– Трагедия в том, что население не информировано об аутизме и у нас почти ничего нет для таких детей, – делится Асланбек Мурзатаев. – Посещение центра реабилитации в нашем городе обходится в 90-110 тысяч тенге, но этого мало, нужны дополнительные занятия с дефектологом, нейропсихологом… В круг это выходит 150-200 тысяч. Чтобы получить пособие от государства, 104 тысячи, нужно пройти семь кругов ада. Начинается все с очереди в ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия – прим.ред.), 2-3 месяца ждешь, потом получаешь направление и полгода проходишь все обследования. Это занимает все рабочее время.

В Костанае работает детский психоневрологический дом-интернат по ул. Красносельской. Туда, отмечают родители, желающих на полгода вперед. Бесплатные занятия также есть в кабинете психолого-педагогической коррекции. Он расположен в ОШ №4 и принимает детей с нарушениями до 18 лет. Заведующая кабинетом Жанна Атыгаева рассказывает, что у них занимаются дети с ДЦП, аутизмом и другими заболеваниями несколько часов по два раза в неделю циклами по три месяца. Если необходимо, ребенок может посещать центр коррекции вплоть до совершеннолетия. Конечно, для этого сначала нужно пройти ПМПК, на которую жалуются родители.

– У нас есть все специалисты, полугодовые занятия дают хорошие плоды, дети социализируются, – уверяет Жанна Атыгаева. – С ПМПК никаких проблем нет: записываетесь заранее, ожидаете и потом сразу к нам. Очередей в кабинет коррекции нет, я думаю, что многие родители о нас даже не знают. Я недавно на улице услышала, как мама обсуждала необходимость сводить ребенка к логопеду, сетовала на высокую стоимость занятий. Я подошла и предложила прийти к нам в кабинет, ведь это бесплатно. Но мама не знала, что такое ПМПК, и призналась: она боится, что из-за диагноза ее ребенка будут считать ненормальным. Наше общество не готово принимать особенных детей. Родители из-за своих страхов теряют драгоценное время до трех лет, когда детям можно максимально помочь.

Недавно в Костанае открылся актюбинский филиал центра оказания спецсоцуслуг «Малика». Важно, что он работает по госзаказу и прямо сейчас готов принять 14 несовершеннолетних и трех детей старше 18 лет. Подопечные занимаются со специалистами почти весь день по будням, а именно этого так не хватает родителям – отдыха от своих детей. Директор центра Айгуль Карабекова признается, что не может набрать полные группы, хотя уже больше месяца общается с мамами детей-инвалидов и не понаслышке знает, как таким семьям тяжело.

Екатерина Руфф, которая занимается с детьми в центре «Амалия», отмечает, что госзаказ ее учреждение осуществляло в течение четырех последних лет. Сказать, что была очередь, она не может…

Где искать поддержку?

Равнодушие общества и государства – называют главной причиной, которая привела к гибели девочки. С этим согласна председатель объединения матерей детей-инвалидов «Радуга» Наталья Колоскова. Она говорит, если мама, работая и воспитывая еще четверых детей, не могла физически уделять время особенной дочке, то ей должны были помочь хотя бы местные власти.

– Если семья переехала в с. Жамбыл не так давно, как говорят местные, то почему поселковый аким не разузнал, что это за люди, какие у них проблемы. Соседи ведь видели, что ребенок особенный, почему все просто смотрели, как она не в первый раз убегает из дома? – задается вопросами Колоскова. – Таким семьям остро необходима психологическая поддержка. Я давно предлагала проект облздраву, чтобы родителей детей-инвалидов прямо с роддома курировал психолог. Им очень тяжело, особенно мамам, потому что часто мужья уходят из семьи.

Мама особенного ребенка из Костаная Галия Кушебаева отмечает, что осуждать маму Мадины и обвинять в случившемся ни в коем случае нельзя. Это уже сделало пол-Костаная в соцсетях, но они не правы, утверждает Кушебаева.

– Весь город задается вопросом: почему она оставила ребенка в 5 утра и ушла? Да каждая из нас это делает! Потому что этого ребенка надо кормить, лечить, содержать. Я тоже ночами работала, дети, бывало, в подвале со мной сидели. Папа нас бросил, но потом в моей жизни появился другой мужчина, который взял ответственность за моих детей. А та мама одна, у нее пятеро детей, – высказалась Галия Кушебаева. – Осуждать все горазды, но никто не был на ее месте. Самое обидное, когда слышишь осуждения, когда все лезут в твой карман. Да каждая из нас так живет: либо мы работаем, либо остаемся в пропасти.

Такой же точки зрения придерживается нейропсихолог Екатерина Руфф. Она, будучи сама на поисках, уверена: ни вины мамы, ни волонтеров и полиции в трагедии нет.

– Я видела колоссальный труд, большую работу. Люди, которые искали Мадину, оставили семьи, тратили свое время. Они пробовали разные способы, но человеческий ресурс ограничен. Их нельзя осуждать, – подчеркивает Екатерина. – Ошибки никакой не было, все рекомендации, которые давали специалисты, полицейские слушали. Если мы сейчас, сидя на диване, будем искать виноватых, то будет ли мотивация у волонтеров в следующий раз вообще совершать благие дела? Если кто-то знал лучше, как надо искать, почему не поехал в поле с остальными?

Нейропсихолог заступается и за маму, в точности повторяя мысли Галии Кушебаевой: воспитывать ребенка-инвалида – это ежедневная борьба.

– Ни в коем случае нельзя винить родителя, потому что он проходит сложный путь. Люди писали в соцсетях: «Привлечь ее, мама куда смотрела?» У родителей могут стоять решетки на окнах, все может быть закрыто, но человеческий фактор никто не отменял, – продолжает специалист. – Если общество будет клевать маму, то ни к чему хорошему мы не придем.

Есть ли выход из ситуации? Да. Принять тот факт, что есть дети, которые отличаются от ваших. Не смотреть осуждающе на мам, чьи дети громко кричат в автобусе, не морщиться, когда видишь, что у ребенка течет слюна. Реагировать адекватно, когда вас дернули за рукав. По возможности помочь и поддержать добрым словом семьи, воспитывающие ребенка-инвалида. Не проходить мимо, когда им требуется помощь.

Татьяна НАЗАРУК,
фото из архива «НК»