Почему в Казахстане дети с орфанными заболеваниями получают лекарства с перебоями?

Об этом говорили в преддверии Международного дня редких болезней

28 февраля родители детей с инвалидностью, представители союзов пациентских организаций и фонд «Өмірге сен», который поддерживает детей с нервно-мышечными заболеваниями, на организованной в Алматы пресс-конференции во всеуслышание рассказывали о проблемах, связанных с лечением особенных пациентов.

Мероприятие символически состоялось в преддверии Международного дня редких заболеваний, который отмечается 29 февраля.

Фото со странице фонда “Омирге сен” в Инстаграме

– Эта дата – серьезный повод озвучить то, какая ситуация сложилась в нашей стране в отношении орфанных пациентов, – взяла слово председатель ОФ «Өмірге сен» Сабиля Шугелова. – В Казахстане нет комплексного подхода к лечению таких пациентов и в приоритете всегда оказываются финансы, а не дети и их здоровье.

Показатель отношения к орфанным пациентам, считает Сабиля Шугелова, – это появление на портале «Открытые НПА» проекта указа «Об утверждении Национального плана развития Республики Казахстан до 2029 года», в котором сказано, что закуп орфанных препаратов будет закреплен за благотворительными фондами.

– Мы считаем это большой ошибкой и нежеланием государства поддерживать право таких пациентов на равный доступ к лечению наравне с другими гражданами, – отмечает Сабиля Шугелова. – Выступление нового министра здравоохранения об оптимизации бюджета за счет сокращения объема лекарственного обеспечения тоже вызвало наше негодование на фоне роста детской инвалидизации и смертности.

При этом спикер благодарит Президента РК  за идею создания фонда «Қазақстан халқына», который уже более двух лет обеспечивает препаратами орфанных пациентов. Более 80 человек получают лечение благодаря ему.

– Это была хорошая инициатива, но отсутствие ответственности фонда на законадательном уровне приводит к хаосу и срыву лечения маленьких пациентов, – продолжила Сабиля Шугелова. – К нам поступает много жалоб от родителей, что лечение прерывается из-за несвоевременного закупа препаратов. Как мимимум 16 пациентов с миопатией Дюшенна и 7 с СМА уже прервали лечение.

Происходит это, в частности, из-за «особенностей» взаимодействия фонда «Қазақстан халқына» и управлений здравоохранения регионов.

– Складывается впечатление, что намеренно идет взаимное перекладывание ответственности и отсутствует сопереживание пациентам, – подчеркивает Сабиля Шугелова. – Отговорка фонда, уже ставшая традиционной, – это предоставление неполного пакета документов от пациентов. Об этом, думаю, можно говорить, когда ребенку препарат назначается впервые, но если он продолжает лечение? Зачем каждые полгода дублировать документы, если достаточно только предоставить экспертное заключение врачей? Мы хотим заявить, что прерывание лечения – это нарушение прав граждан, предусмотренных Конституцией.

Другие спикеры говорили о том, что между минздравом и «Қазақстан халқына» идет настоящая игра в футбол. Родители подают в фонд заявки, а они висят без рассмотрения месяцами. При этом местные облздравы уверяют, что все необходимые документы ими были отправлены.

Еще один интересный момент: некоторые орфанные препараты находятся в перечне, закупаемом «СК-Фармацией», но при этом отсутствуют в списках амбулаторного обеспечения. Это делает приобретение таких препаратов невозможным на уровне поликлиник или больниц.

Об этой проблеме «НК» недавно писал в контексте истории 11-летнего Алана Турсанова с диагнозом «мышечная дистрофия Дюшенна» из Костаная. Его мама Гаухар Турсанова рассказывала, что с октября ждет одобрения заявки на препарат «Голодирсен». Время идет, ребенку нужна поддерживающая терапия непрерывно.

Почему заяка повисла в воздухе? Если коротко, то фонд «Қазақстан халқына» ссылается на недоработку управления здравоохранения Костанайской области, а облздрав – на придирки со стороны фонда.

На нашу публикацию вскоре после ее выхода эмоционально отреагировала член попечительского совета фонда «Қазақстан халқына» Эльмира Алиева. Она записала видео и выложила его на своей странице в Инстаграме, объяснив, почему заявка по Алану Турсанову до сих пор не одобрена.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Эльмира Алиева🇰🇿 (@elechkaaliyeva)

– Она пришла от управления здравоохранения Костанайской области 10 января в ненадлежащем виде, в неполном виде. В заключении внештатного специалиста нет динамики лечения и не указано необходимое количество препарата. Фонд направлял письмо в облздрав с замечаниями по данной заявки. Если бы УЗ Костанайской области еще в ноябре 2023 года направило полный пакет документов, фонд был бы готов обеспечить годовую потребность. После получения всех документов на данного ребенка фонд рассмотрит заявку, – прокомментировала Эльмира Алиева.

Отметим еще важный момент: ранее «НК» представитель фонда София Айсагалиева поясняла, что заявки на подобные препараты должны подавать не сами родители, а управления здравоохранения.

При этом в правилах оказания помощи в рамках покупки препаратов при орфанных заболеваниях, размещенных на сайте фонда «Қазақстан халқына», сказано, что индивидуальные заявки физлиц о приобретении за счет фонда лекарств рассматриваются после получения подтверждения от управления здравоохранения.

Выходит, что сами подавать заявки родители все же могут, но не без участия облздрава.

Кроме того, фонд «Қазақстан халқына» в октябре 2023 года направлял письма в региональные управления здравоохранения, где сообщил: препарат «Голодирсен» в 2024 году он закупать не будет, так как лекарство входит в перечень, закупаемый у единого дистрибьютора. Причем мы же ранее писали, что «СК-Фармация» по-прежнему тоже не может взять на себя обеспечение этим препаратов пациентов.

Но, как сообщила «НК» Гаухар Турсанова, она получила на руки документ с перечнем лекарств, закупаемых фондом. Он датирован 14 ноября 2023 года. И там есть препарат «Виондис 53», он же «Голодирсен».

– Мы ведь уже не первый раз подаем заявку, ранее все было нормально. Мы все по правилам делали. На сайте же написано, что нужно, а нам теперь говорят обратное, – недоумевает Гаухар Турсанова.

Мама особенного ребенка на этой неделе получила врачебное экспертное заключение, в котором сказано: Алану одобрили лечение «Голодирсеном» еще на полгода.

Вот только когда ребенок получит этот препарат? И почему столь важный документ пришел только сейчас, если заявку на обеспечение лекарством мама подала еще в октябре? Кто недоработал?

Татьяна ФАЙЛЬ