«НК» уже писал об 11-летнем Алане Турсанове. У мальчишки «мышечная дистрофия Дюшенна», и ему требуется препарат «Голодирсен», чтобы остановить прогрессирование болезни.
Алан стал первым ребенком с орфанным заболеванием в области, которому фонд «Казахстан Халкына» одобрил заявку на приобретение годового курса дорогостоящего лекарства. Это было в марте 2022 года. Однако сам препарат пациент получил только в конце июня того года. В фонде «Казахстан Халкына» «НК» тогда поясняли, что задержка связана с бюрократическими моментами.
– С 26 июня 2022 года Алан начал проходить лечение, но на год нам не хватило, препарат закончился в апреле, – рассказывает мама мальчика Гаухар Турсанова. – Мы подали заявку снова, ждали до 10 июля, нам ее одобрили и закупили «Голодирсен» на 6 месяцев. На этой неделе у нас последняя система, дальше лекарства нет.
Чтобы не прерывать лечение, Гаухар подала в фонд третью заявку в октябре 2023 года, то есть сильно заранее.
– В прошлый раз ожидание составило три месяца, а перерывы вообще недопустимы, – отмечает мама особенного ребенка. – И вот с 25 октября от фонда нет вообще никакой информации. Я уже полгода не могу ни с кем связаться. На мои письма не отвечают, в соцсетях тоже игнорируют. Через Минздрав писала «Казахстан Халкына», но они вообще не реагируют. Наша заявка до сих пор в обработке, ее не рассматривают. Алан снова остался без лекарств. Неизвестно, кто будет нас финансировать. Почему фонд «Казахстан Халкына» так относится к тяжелобольным детям?
Гаухар Турсанова говорит, что после лечения «Голодирсеном» Алан стал чувствовать себя лучше: начал сам держать спину, лучше дышать, вести себя более активно. Важно понимать, что препарат не откатит назад болезнь, но может остановить ее прогрессирование.
Сейчас Алан передвигается на инвалидной коляске, на ноги он уже не встанет, но здесь самое важное не допустить дальнейшего ослабевания мышц.
Член правления фонда «Казахстан Халкына» София Айсагалиева прокомментировала «НК», что заявки на подобные препараты должны подавать не сами родители, а управления здравоохранения. Это делается с помощью системы электронного документооборота. По словам Айсагалиевой, в 2023 году заявка от облздрава по поводу Алана Турсанова не поступала, хотя по графику она должна была прийти хотя бы в ноябре. Гаухар сама писала в фонд обращение, но оно не может быть рассмотрено, поскольку через сайт отправляют заявки те, кому нужны протезы, зарубежное лечение, функциональные кровати, слуховые аппараты и прочее, что не касается медикаментов.
Пока мы вместе с Гаухар искали концы этой истории, она получила от лечащего врача своего сына обращение фонда «Казахстан Халкына» от 12 октября 2023 года к акиматам областей, в котором сказано: препарат «Голодирсен» исключается из перечня лекарственных препаратов, приобретаемых за счет финансовых ресурсов фонда на 2024 год, управлениям здравоохранения необходимо обеспечить граждан данным лекарством за счет государственных средств.
– Я узнала об этом только сегодня, почему мне не сообщили раньше? Что теперь делать? – недоумевает Турсанова.
В управлении здравоохранения Костанайской области нас поспешили успокоить: заявка ведомством была отправлена и сейчас она находится на рассмотрении. Но как это возможно, если в фонде говорят об обратном?
– Да, мы получили письмо от «Казахстан Халкына», в котором они заявили об отказе покупать «Голодирсен» за свой счет, но позже убедили их в обратном и в декабре пришли к согласию, – заверила нас руководитель отдела лекарственной политики и координации лекарственного обеспечения облздрава Гульнар Оспанова. – С этого времени заявка мамы Алана Турсанова находится в обработке и проходит врачебную экспертную комиссию. Лечащий врач, конечно, не стала сообщать об этом всем мамочке, ситуация ведь разрешилась, а лишние переживания родителям особенных детей ни к чему. Сейчас, чтобы быть в курсе вопроса, Гаухар Турсановой надо держать связь с лечащим врачом своего сына.
Чуть позже София Айсагалиева сообщила «НК», что заявка от нашего облздрава все-таки поступила в фонд, но в этом году, 10 января.
– Она была с неполным пакетом документов. Конкретно по Алану Турсанову: в заключении врача нет динамики, потребность не подписана, в письме не указано необходимое количество препаратов, – уточнила Айсагалиева. – Как мы сами можем определить, сколько лекарства нужно купить? У нас в фонде нет врачей. Мы попросили дополнить пакет документов. Пока от облздрава ответа нет.
Гульнара Оспанова подтвердила, что у них с фондом действительно были неполадки в плане оформления документов, например, той стороне не понравилось заключение врача, поэтому его пришлось переделывать.
– Но все документы в нужном виде мы позже направили, – заключила Гульнара Оспанова. – Заявка, по информации отдела центра управления программ фонда, принята к рассмотрению. Возможно, члены правления не владеют полной информацией, так как непосредственно этим не занимаются.
Кому верить в данной ситуации? Гаухар, конечно, надеется на лучшее. При этом руководитель ОФ «Омирге сен», который помогает детям с нервно-мышечными заболеваниями, Сабиля Шугелова, считает, что в данной ситуации камнем преткновения стал именно фонд «Казахстан Халкына».
– Он почему-то не идет на диалог, не отвечает на наши вопросы и ссылается на управления здравоохранения, якобы они должны предоставлять заявки, – комментирует ситуацию Шугелова. – 28 февраля мы по этому вопросу проводим пресс-конференцию в Алматы. Надо поднимать шум, иначе ничего не изменится.
В свою очередь София Айсагалиева намерена добиваться от государства оказания системной медицинской помощи орфанным пациентам. Она считает, что этим должен заниматься не благотворительный фонд, а именно госаппарат.
– Когда назначили нового министра здравоохранения, мы тут же написали на ее имя письмо, где очень подробно изложили все проблемы по орфанным пациентам: про отсутствие реестра орфанных больных, протоколов и стандартов лечения, про то, что пациенты остаются без динамического и профилактического наблюдения, что региональные специалисты методически не сопровождаются, и про опыт других стран. Мы, как благотворительный фонд, готовы оказывать помощь, но орфанные больные, особенно дети, должны получать медицинскую помощь на системной основе, – уверена София Айсагалиева.
Татьяна ФАЙЛЬ,
фото из архива
Гаухар ТУРСАНОВОЙ
Много сидишь в социальных сетях? Тогда читай полезные новости в группах "Наш Костанай" ВКонтакте, в Одноклассниках, Фейсбуке и Инстаграме. Сообщить нам новость можно по номеру 8-776-000-66-77