Перед тем, как средства направят на закуп препаратов, соответствующий документ должен быть одобрен органами юстиции
18 августа в Костанае состоялась внеочередная сессия Костанайского областного маслихата, на которой рассмотрели вопрос выделения средств на покупку лекарств для детей с нервно-мышечными заболеваниями – СМА и миодистрофия Дюшенна. Эти препараты не входят в перечень ГОБМП, а потому не выдаются государством бесплатно. Денег приобрести лекарства у семей тоже нет: необходимые «Спинраза» и «Этеплирсен» стоят миллионы тенге.
Руководитель управления здравоохранения Рустем Айтбаев выступил с предложением к депутатам выделить средства на трехмесячный курс лечения шестерым детям. Цена вопроса – 431 млн тенге. Если говорить о препаратах на год – это выходит более 2 млрд тенге.
Как «НК» писал ранее, фонд «Омирге сен», который оказывает помощь детям с нервно-мышечными заболеваниями, добился от производителя препарата «Этеплирсен» льгот: каждому третьему ребенку лекарство предоставят бесплатно в рамках гуманитарной программы поддержки. Об этом Рустем Айтбаев доложил депутатам областного маслихата.
Окончательное решение по выделению денег на лекарства пока не принято: нужно дождаться согласования документов с органами юстиции.
Депутат областного маслихата Гульмира Капенова пояснила «НК», что этот вопрос ни в коем случае не отложили: деньги маслихат за счет экономии изыскал и выделил облздраву, но без одобрения юстиции передать их пока не может. Процедура рассмотрения документов минюстом займет еще 13 дней.
– Родители этих детей впервые обратились к нам в ноябре 2020 года, но тогда мы не смогли рассмотреть этот вопрос, к концу года средств в бюджете уже не было, – рассказала Гульмира Капенова. – С тех пор мы работаем над тем, чтобы эти препараты включили в единый республиканский формуляр и выделяли бесплатно, потому что этого требует ситуация. Таких детей с каждым годом будет становиться все больше, и нам нужно централизованное решение этой проблемы. Наши дети не должны зависеть от возможностей своего региона, а у нас денег меньше, чем у той же Алматы. С февраля мы ведем переписку с Минздравом, Сенатом, Мажилисом. Ранее мы получали отказы: ищите средства в местном бюджете. Но уже сейчас нам отвечают, что такую возможность рассматривают. Это уже радует.
По словам Гульмиры Капеновой, проблема обеспечения лекарствами детей с такими заболеваниями остро стоит не только в Костанайской области, а почти по всей стране. Сейчас диагнозы уже подтверждены у шести маленьких пациентов, седьмой проходит обследование.
– Я понимаю чувства родителей, когда они узнают, что в других регионах детям с такими же заболеваниями закупили лекарства. Мы пока говорим только о курсе на 3 месяца, а нас уже спрашивают: а что будет в следующем? – добавляет депутат. – Мы намерены добиваться, чтобы с 1 января 2022 года нужные препараты попали в республиканский формуляр. Мы будем вести борьбу за этих детей.
Макпал Негмеджанова, мама 9-летнего Аспантая Алимбая из Костаная, которому выставлен диагноз «миодистрофия Дюшенна», рассказала «НК», что после освещения их истории журналистами телеканала «Хабар», еще до проведения сессии, Рустем Айтбаев при личной встрече сообщил ей: лекарства будут, деньги нашли.
– В этом году мы спокойны, но что будет на следующий? – задается вопросом Макпал Негмеджанова. – Очень надеемся, что наш препарат включат в единый формуляр.
Мама 2-летнего Виталия Морозова Наталья говорит, что пока препарат к ним не поступит, вздохнуть спокойно она не может. К тому времени, как мальчику поставили диагноз СМА, у него уже пропал глотательный рефлекс, пришлось устанавливать зонд, а сейчас Виталик находится на аппарате ИВЛ почти круглосуточно. Его историю мы уже подробно рассказывали ранее.
В начале августа Наталье Морозовой депутаты областного маслихата вручили сертификат на сумму 1,6 млн тенге – этого должно хватить на покупку специализированной инвалидной коляски с полкой для ИВЛ, чтобы Виталик мог выходить на улицу. Коляску заказали в Германии, через 2-3 месяца она будет в Костанае.
«НК» продолжит отслеживать судьбу этих детей.
Татьяна НАЗАРУК
Много сидишь в социальных сетях? Тогда читай полезные новости в группах "Наш Костанай" ВКонтакте, в Одноклассниках, Фейсбуке и Инстаграме. Сообщить нам новость можно по номеру 8-776-000-66-77